Le Forum maladies rares

Bonjour a tous,
je vous explique mon questionnement, on ma diagnostiqué une MASTOCYTOSE SYSTHEMIQUE INDOLENTE en 2022 suite a un choc anaphylactique suite a une piqure d abeille. depuis 2 ans je vais a l hôpital , d'abord tous les 15 jours la première année et maintenant une fois par mois pour une désensibilisation par ultra rush au venin d abeille . je supporte physiquement de moins en moins cette désensibilisation ( malaise, sueur, vertige) . au bout de 2 ans , je ne suis toujours pas au maximum de la dose . Maintenant ,l hôpital me dit que je dois aussi me désensibiliser au venin de guêpe ( les 2 qui existe) . donc une semaine l abeille et 15 jours plus tard la guêpe . Ma question est , pense vous que la mastocytose peut rendre allergique a de nouveau venin. je m explique ,
y a 2 ans quand je me suis fait piquer par l abeille , c'était une abeille de mes ruches et je me faisait souvent piquer a chaque interventions sur les ruches sans jamais être allergique .
pareil pour les guêpes, je me suis déjà fait piquer par des guêpes sans aucune réaction.
et de plus est ce que le fait de ce faire injecter des venin ne provoque t il pas une augmentation des effets secondaire de la mastocytose .
je pense de plus en plus arrêter ces désensibilisations contre l avis médical .

Bonjour Patriri, Nous comprenons votre lassitude après deux années d'observance, des symptômes qui s'accentuent et un protocole de désensibilisation plus long que prévu...

Les piqûres d'hyménoptères (guêpes, abeilles, frelons) sont fréquentes et peuvent être responsables d'allergie immédiate, plus fréquente chez les apiculteurs que dans la population générale. L'allergie peut survenir brusquement, après plusieurs expositions sans réaction.
En plus de son pouvoir allergisant , le venin d’hyménoptère contient des substances (telles que l’histamine, la dopamine ou la noradrénaline, l’acétylcholine, les kinines) qui pourraient provoquer par elles-mêmes ou renforcer les manifestations systémiques de la mastocytose.
L’association anaphylaxie aux venins d’hyménoptère et mastocytose est donc un facteur de risque de réaction sévère.
Même si ladésensibilisation est fréquemment source de réaction syndromique dans pour les personnes atteintes de mastocytose, elle est indispensable . En cas de difficulté, elle peut être poursuivie sous prémédication , est ce votre cas ?

BONJOUR a tous et a toutes

Je m appelle Agnieszka,47 ans presque
Diagnostique Mastocytose systémique indolent en 2022 après 2 choc anaphylactique grâce ou a cause de prises d un antibiotique.
Mes petits symptôme:urticaire,sensation de brûlures,gonflement
Fatigue,reflux,nausée,douleur abdominale,,constipations ,diarrhées
Maux de tête, migraine (diagnostique a l âge de 10 ans)
Douleurs articulaire,musculaires,tendineuse
Des ecchymoses douloureuses spontanées
Un syndrome de Raynaud atypiques survenant aussi l’été
Un livedo
Et depuis à peu prêt 2 ans crise d éructation invalidante h24 qui peuvent varier «3,5,15 jours non stop même la nuit
La dernière crise dure déjà 26 jours malgré que mon médecin traitant essaye plusieurs traitements .
J ai vu déjà 2 gastro entérologue (gastroscopie,test respiratoire au D glucose,une pH métrite)
Dans quelques jours je doit voir un autre gastro.
Mon traitement :Bilastine 20mg /x2
Inexium 40mg/1
Loxen 20mg/x2 (Raynaud)
Zaditen LP 2mg/x1
Famotidine 40mg/x1
Plaquénil 200mg/x2 (problème de connectivité)
Est ce que y a de personnes avec le problème d éructation comme moi?

Désolé que mon post est si long ,j’essaye donne le plus de détails.
Merci d’avance

Bonjour Agnieszka, Merci pour ce témoignage. Les traitements dépendent de chaque cas particulier , nous ne pouvons pas apporter d'avis sur ce qui vous est proposé, seulement constaté que vous supportez ces traitements dans un contexte de mastocytose .
Les éructations excessives sont un motif de consultation relativement rare, elles s'accompagnent plus souvent de l'impression de « mal digérer » et/ou de reflux gastro- œsophagien. La cause peut être explorée mais dans tous les cas, les thérapies comportementales semblent constituer la principale piste thérapeutique : la respiration « diaphragmatique » ou abdominale profonde, la technique de rééducation par biofeedback, la prise en charge orthophoniste et toutes les techniques favorisant la relaxation et la gestion du stress peuvent être conseillées. Cela a t-il été envisagé lors des précédentes consultations ?

patriri a écrit : ↑05 déc. 2024 11:55 Bonjour a tous,
je vous explique mon questionnement, on ma diagnostiqué une MASTOCYTOSE SYSTHEMIQUE INDOLENTE en 2022 suite a un choc anaphylactique suite a une piqure d abeille. depuis 2 ans je vais a l hôpital , d'abord tous les 15 jours la première année et maintenant une fois par mois pour une désensibilisation par ultra rush au venin d abeille . je supporte physiquement de moins en moins cette désensibilisation ( malaise, sueur, vertige) . au bout de 2 ans , je ne suis toujours pas au maximum de la dose . Maintenant ,l hôpital me dit que je dois aussi me désensibiliser au venin de guêpe ( les 2 qui existe) . donc une semaine l abeille et 15 jours plus tard la guêpe . Ma question est , pense vous que la mastocytose peut rendre allergique a de nouveau venin. je m explique ,
y a 2 ans quand je me suis fait piquer par l abeille , c'était une abeille de mes ruches et je me faisait souvent piquer a chaque interventions sur les ruches sans jamais être allergique .
pareil pour les guêpes, je me suis déjà fait piquer par des guêpes sans aucune réaction.
et de plus est ce que le fait de ce faire injecter des venin ne provoque t il pas une augmentation des effets secondaire de la mastocytose .
je pense de plus en plus arrêter ces désensibilisations contre l avis médical .

Bonjour
La désensibilisation aux venins de guêpes m a vraiment aidé. Depuis je n ai plus fait de choc anaphylactique *j en ai fait 2).désensibilisation à vie.
Avant la mastocytose,je ne faisais aucune réaction aux piqûres de guêpes.
Cordialement zouye et bon courage à vous tous