Le Forum maladies rares

Bonjour, je sors de consultation en médecine interne. Le médecin pense à une mastocytose.. cela fait 3 ans que l on me dit que c est dans ma tête. Enfin ça se pose. Il veut me faire un test de stimulation à l histamine et un myelogramme. J avoue ne pas avoir envie de ces examens au vu de mes réactions, proches du choc anaphylactique parfois.

Est ce nécessaire et qu avons nous à gagner au niveau de la prise en charge?
Et comment faites vous au niveau alimentaire?j ai du enlever pleins d aliments, car je fais des malaises réguliers.j ai enlevé tout ce qui est potentiellement histamino libérateur ou qui contient de l histamine.

Et comment faites vous pour gérer la peur d un potentiel choc anaphylactique ? Pour moi c est une piqure de guepe qui a révélé le dysfonctionnement. J avoue que malgré le kit d urgence, je ne suis pas rassurée. Surtout que l on est éloigné des structures médicales et qu il y a beaucoup d insectes chez nous.

Merci beaucoup pour vis réponses.
C est tout frais.je pense qu il faut que ça décante un peu.

Bonjour Christelle, bienvenue sur le forum.

Nous supposons que vous êtes prise en charge dans un centre du CEREMAST, pour passer ces examens et confirmer ou non la mastocytose ?
Tous les centres CEREMAST ici : https://marih.fr/la-filiere/trouver-un- ... lite=&nom=

Vous n'êtes pas très sereine à l'idée de passer d'autres examens, notamment à cause de la peur d'un choc anaphylactique. C'est tout à fait compréhensible. Pour échanger avec d'autres personnes également concernées par ces peurs et/ou en cours de diagnostic comme vous pour une mastocytose, vous pouvez contacter l'association ASSOMAST (qui participe à l'animation de ce forum).
https://assomast.org/
assomast.fr[at]gmail.com

Comme vous l'écrivez, cette annonce de suspicion de mastocytose est toute "fraiche", il est souvent nécessaire de laisser passer un peu de temps avant de prendre le recul suffisant pour retrouver un peu de sérénité.

Merci pour votre réponse.
Non je ne suis pas suivie dans un ceremast.c est l interniste de l hôpital de secteur qui me propose de faire une hospit de jour avec prise en charge nutritionniste, osteodensitometrie et le test de provocation et myelogramme.
J ai pris contact avec un ceremast quand je me suis posée la question de cette pathologie. J attends leur retour. Ma trypatase basale est de 7 et j ai un déficit en diamine oxydase. 2.9.

Je me.demandais si ces examens étaient indispensables pour poser un diagnostic et un traitement. Il m à mise sous antihistaminiques au long cours. Ça m angoisse beaucoup tout. Ça. Je suis dans le milieu médical et je ne sais pas si c est ça, mais j appréhende beaucoup. Alors que j étais quasi sûre du diagnostic. Que ce soit confirmé me stresse encore plus alors que je pensais que ça. Serait l inverse.
Merci pour le lien et pour votre investissement.

C est précieux, quand ça fait des années qu on ère et que l on est pas pris au sérieux. Cette écoute est vraiment nécessaire. La prise en charge des gens devrait être différentes et plus à l écoute des gens qui vivent dans leur corps et sentent bien quand ça cafouille.
Merci

Bonjour Christelle,

Merci pour votre message si sincère et détaillé.

Concernant vos questions :

– Les examens (test à l’histamine, myélogramme) : ils ne sont pas toujours indispensables, mais souvent fortement recommandés pour confirmer ou infirmer une mastocytose systémique, surtout si l’on envisage un traitement ciblé ou un suivi spécialisé. Le myélogramme permet de rechercher une infiltration médullaire de mastocytes pathologiques, ce qui change ensuite la stratégie de surveillance et de traitement. Le test de stimulation est en général réalisé sous strict contrôle médical, avec prémédication parfois, pour limiter le risque de réaction sévère. Votre angoisse est légitime, et il ne faut pas hésiter à en parler franchement avec l’équipe médicale : il arrive qu’on adapte ou qu’on diffère ces examens si le risque est jugé trop important.

– Ce qu’on y gagne : surtout une certitude diagnostique, ce qui permet d’adapter précisément le suivi (densitométrie osseuse, contrôle cardiaque, etc.) et les traitements. Cela aide aussi à obtenir une reconnaissance en ALD et un suivi plus rapproché dans un centre expert.

– Alimentation : vous avez déjà fait l’essentiel en éliminant les aliments riches en histamine ou libérateurs (alcool, charcuteries, fromages affinés, certains fruits de mer, fraises, tomates, etc.). Beaucoup tiennent aussi un journal alimentaire pour identifier leurs propres déclencheurs, car la tolérance varie énormément d’une personne à l’autre. Parfois, le soutien d’une diététicienne spécialisée (idéalement via le centre CEREMAST) aide à éviter les carences.

– La peur du choc anaphylactique : La peur ne disparaît pas toujours, mais savoir qu’on est préparé aide parfois à la rendre plus supportable.

Votre réaction est très humaine : le soulagement d’avoir enfin une piste laisse vite place à l’inquiétude, car confirmer une maladie chronique, c’est forcément anxiogène. Vous n’êtes pas seule : l’association ASSOMAST, comme vous le disiez, est d’une grande aide pour partager ce que vous ressentez et trouver des conseils pratiques.

Je voulais grandement vous dire merci. On ne se connaît pas, mais que vous ayez pris le temps de me répondre me touche beaucoup

Votre réponse est précise et sans émotions parasites dans lesquelles je me suis engluees quelques jours.
J ai retrouvé un peu de calme et on va y aller un pas après l autre. En apprenant petit à petit à vivre et à apprivoiser la peur.

Mille merci poir votre message.
Christelle