Le Forum maladies rares

Bonjour j ai 58 ans. Covid long depuis 2022. Errance médicale jusqu en 2025
Vu un 1er interniste sur Paris. Diagnostiqué EM SAMA POTS DYSAUTONOMIES ECT. Avec traitement j ai été mieux jusqu en décembre 2025. Virus en décembre et descente en enfer. Constipation sévère avec malaise vagabond. Médecines gastroentérologue me met sous laxatifs rien y fait. 2eme avis d un interniste en avril. Diagnostiqué SAMA donc 3 médicaments a prendre régime sans histamine. Rien n y fait. Tous les médecins ne savent pas comment me soigner.
2eme malaise vagal avec douleurs assez sévères et toujours Constipation sévère
J aibune carence en fer et en vit b12 mais personne me prescrit
J en ai marre et je n en peux plus.
Merci de me donner des idées

Bonjour Bg41, cette rechute est d'autant plus difficile après cette longue errance.. êtes vous suivie dans un centre ceremast ?

Bonjour merci d avoir repondu
J habite loir et cher et les déplacements me coûtent énergiquement
Je suis pas sûr SAMA
J ai pas urticaire ni démangeaisons mais troubles cognitifs fatigue chronique douleurs troubles digestifs ect

Voici la consultation la plus proche :
CEREMAST- Centre de référence des mastocytoses
CHRU de Tours – Hôpital Bretonneau
HOARAU Cyrille hoarauc@med.univ-tours.fr
Service : Unité Transversale d'Allergologie et Immunologie
02 47 47 97 14
02 47 47 85 78

Merci