Suspicion de SAMA par neurologue : malaises post-prandiaux, généralisés, bouffées de chaleur...
Publié : 07 juil. 2026 08:31
Bonjour,
Je consulte un neurologue depuis un an et demi. Je l'ai vu trois fois, en premier lieu pour un syndrome extrapyramidal puis pour des atteintes légères au cerveau révélées par IRM. En février dernier, lui faisant part de fréquents malaises généralisés, notamment après les repas, et autres symptômes gênants (bouffées de chaleur, fatigue régulière, intolérance marquée à la chaleur, hypotension orthostatique du passage de la position accroupie, même après quelques secondes, à la position debout, maux de ventre, diarrhée chronique, démangeaisons...), il m'a orienté vers un spécialiste des troubles dysautonomiques pour une recherche de SAMA, STOP... Je n'ai pas pu avoir de rendez-vous avec le spécialiste qu'il m'a recommandé mais j'ai fini par trouver une spécialiste, qui est hématologue et travaille avec le CEREMAST, au CHU proche de chez moi. Le rendez-vous est en novembre prochain (2026).
En attendant, je me débrouille comme je peux, dans l'optique de voir s'il y a bien un problème avec l'histamine, en tentant d'éviter les aliments contenant trop d'histamine ou trop déclencheurs de libération d'histamine mais j'ai beaucoup de mal à m'y tenir et les tolérances alimentaires semblent varier en fonction des individus (je n'ai pas encore repéré tous les aliments qui pourraient me provoquer des crises). J'ai demandé à ma généraliste il y a 15 jours (seconde moitié de juin 2026) si je pouvais essayer, avec son accord, le kétotifène (Zaditen) et la famotidine, elle a laissé un message à l'hématologue du CHU afin de savoir s'il était possible de me prescrire ces médicaments avant diagnostic mais elle n'a pas encore obtenu de réponse.
J'ai commandé par ailleurs la spécialité allemande Allergoval (cromoglycate de sodium par voie orale) en vue de faire un test, j'attends la réception de la commande. J'essaye aussi les enzymes DAO depuis un mois mais je ne pense souvent pas à les prendre avant les repas (j'ai quelques troubles mnésiques, surtout en termes de mémoire épisodique, liés à une atteinte légère de la matière blanche, non dégénérative d'après le neurologue, suite aux tests neuropsychologiques que j'ai passés).
Dans le passé, j'ai manifesté des réactions allergiques importantes : en particulier un oedème de Quincke à l'âge de 4 ans (j'ai 51 ans à présent) sans cause identifiée (j'avais une laryngite aiguë, peut-être un antibiotique est-il la cause de cet oedème de Quincke mais nous n'avons jamais su) ainsi qu'un urticaire géant, il y a une quinzaine d'années, suite à l'ingestion d'un sirop de plante (Bouillon blanc) fait maison par une proche. J'ai aussi connu des allergies respiratoires avec asthme, aux acariens surtout, qui se sont améliorées vers l'âge de 25 ans (un simple antihistaminique fait passer les symptômes ORL à présent et il n'y a plus d'asthme).
Voilà, j'ai un long parcours de santé mais il serait sans doute trop long à détailler. Pourrais-je, s'il vous plaît, avoir votre retour sur les manières de tester empiriquement l'intolérance à l'histamine avant mon rendez-vous de novembre ? Merci de votre aide. PS : j'ai essayé une fois un corticoïde alors que j'étais en crise, cela a beaucoup amélioré les symptômes.
Je consulte un neurologue depuis un an et demi. Je l'ai vu trois fois, en premier lieu pour un syndrome extrapyramidal puis pour des atteintes légères au cerveau révélées par IRM. En février dernier, lui faisant part de fréquents malaises généralisés, notamment après les repas, et autres symptômes gênants (bouffées de chaleur, fatigue régulière, intolérance marquée à la chaleur, hypotension orthostatique du passage de la position accroupie, même après quelques secondes, à la position debout, maux de ventre, diarrhée chronique, démangeaisons...), il m'a orienté vers un spécialiste des troubles dysautonomiques pour une recherche de SAMA, STOP... Je n'ai pas pu avoir de rendez-vous avec le spécialiste qu'il m'a recommandé mais j'ai fini par trouver une spécialiste, qui est hématologue et travaille avec le CEREMAST, au CHU proche de chez moi. Le rendez-vous est en novembre prochain (2026).
En attendant, je me débrouille comme je peux, dans l'optique de voir s'il y a bien un problème avec l'histamine, en tentant d'éviter les aliments contenant trop d'histamine ou trop déclencheurs de libération d'histamine mais j'ai beaucoup de mal à m'y tenir et les tolérances alimentaires semblent varier en fonction des individus (je n'ai pas encore repéré tous les aliments qui pourraient me provoquer des crises). J'ai demandé à ma généraliste il y a 15 jours (seconde moitié de juin 2026) si je pouvais essayer, avec son accord, le kétotifène (Zaditen) et la famotidine, elle a laissé un message à l'hématologue du CHU afin de savoir s'il était possible de me prescrire ces médicaments avant diagnostic mais elle n'a pas encore obtenu de réponse.
J'ai commandé par ailleurs la spécialité allemande Allergoval (cromoglycate de sodium par voie orale) en vue de faire un test, j'attends la réception de la commande. J'essaye aussi les enzymes DAO depuis un mois mais je ne pense souvent pas à les prendre avant les repas (j'ai quelques troubles mnésiques, surtout en termes de mémoire épisodique, liés à une atteinte légère de la matière blanche, non dégénérative d'après le neurologue, suite aux tests neuropsychologiques que j'ai passés).
Dans le passé, j'ai manifesté des réactions allergiques importantes : en particulier un oedème de Quincke à l'âge de 4 ans (j'ai 51 ans à présent) sans cause identifiée (j'avais une laryngite aiguë, peut-être un antibiotique est-il la cause de cet oedème de Quincke mais nous n'avons jamais su) ainsi qu'un urticaire géant, il y a une quinzaine d'années, suite à l'ingestion d'un sirop de plante (Bouillon blanc) fait maison par une proche. J'ai aussi connu des allergies respiratoires avec asthme, aux acariens surtout, qui se sont améliorées vers l'âge de 25 ans (un simple antihistaminique fait passer les symptômes ORL à présent et il n'y a plus d'asthme).
Voilà, j'ai un long parcours de santé mais il serait sans doute trop long à détailler. Pourrais-je, s'il vous plaît, avoir votre retour sur les manières de tester empiriquement l'intolérance à l'histamine avant mon rendez-vous de novembre ? Merci de votre aide. PS : j'ai essayé une fois un corticoïde alors que j'étais en crise, cela a beaucoup amélioré les symptômes.