Recherche médecins informés sur le SAMA
Publié : 19 août 2026 13:16
Bonjour,
Tout d'abord merci pour votre aide.
Je suis à la recherche de contacts de médecins de ville (généralistes ou non) à Paris ou sa région, familiarisés avec le SAMA, pour m'aider en attendant de pouvoir être prise en charge au CEREMAST.
Quelques explications sur ma situation:
Depuis mon premier COVID en 2021, j'ai développé des "crises" qui ressemblent de manière troublante aux symptômes que j'avais pendant le Covid (je pense avoir fait trois infections au Covid en tout, dont j'ai a chaque fois mis plusieurs mois à me remettre physiquement et cognitivement).
Depuis ce printemps, ces crises deviennent de plus en plus fréquentes. Cette fois, les sérologies démontrent que je n'ai pas été réinfectée. Je suppose qu'un mélange de stress et la période des pollens ont aggravé mon état.
Récemment, je traverse une autre période de stress je fais maintenant plusieurs crises par semaine. Mon état de santé se dégrade rapidement car chaque crise laisse des dommages indélébiles. Ma situation ressemble de plus en plus à une course contre la montre.
Ces crises atteignent la peau et me donnent des troubles cognitifs et une fatigue de fond qui peuvent durer des semaines, voir des mois. Elles sont très handicapantes dans le cadre de mon travail, pour ne pas dire incompatible. Je suis très inquiète.
Une personne de ma famille elle même diagnostiquée du SAMA m'a suggéré cette piste. Dans la mesure ou j'avais déjà eu plein de petits problèmes de santé étant plus jeune ( comme une sensibilité chimique inexplicable au niveau des paupières qui fait que je dois faire très attention à tout ce qui s'approche de près ou de loin de mon visage, des problèmes digestifs bizarre, de la fatigue chronique, etc) et comme le déclenchement d'un SAMA est fréquent en post COVID, l'hypothèse m'a parue pertinente.
J'ai contacté le CEREMAST qui m'a donné la liste des pièces a fournir. Mais pour l'instant je n'arrive pas à faire l'analyse de tryptase au milieu d'une crise. Il parait également que ces analyses sont loin d'être fiables.
J'ai commencé un traitement de fond H1, H2 depuis un mois et demie. Avec des résultats encourageants: si je fais plus de crise, elles sont moins symptomatiques et plus limitées sur le plan de la dégradation cognitive et de la fatigue. Mais les problèmes cutanés eux semblent résister. Comme ces crises sont de plus en plus fréquentes il y a quand même un effet de cumul. J'ai l'impression que les dégâts adviennent la nuit.
Ainsi, j'aimerai être aidée par un médecin de ville informé, en urgence. L'idée serait d'ajuster le traitement pour limiter la casse. Et préparer une stratégie pour être suivie au CEREMAST s'il s'avère que la tryptase n'est pas concluante.
Mon médecin généraliste a été coopérative, mais elle n'y connait rien. Elle est déjà en retraite et n'est quasiment plus jamais là.
merci infiniment pour votre aide.
N
Tout d'abord merci pour votre aide.
Je suis à la recherche de contacts de médecins de ville (généralistes ou non) à Paris ou sa région, familiarisés avec le SAMA, pour m'aider en attendant de pouvoir être prise en charge au CEREMAST.
Quelques explications sur ma situation:
Depuis mon premier COVID en 2021, j'ai développé des "crises" qui ressemblent de manière troublante aux symptômes que j'avais pendant le Covid (je pense avoir fait trois infections au Covid en tout, dont j'ai a chaque fois mis plusieurs mois à me remettre physiquement et cognitivement).
Depuis ce printemps, ces crises deviennent de plus en plus fréquentes. Cette fois, les sérologies démontrent que je n'ai pas été réinfectée. Je suppose qu'un mélange de stress et la période des pollens ont aggravé mon état.
Récemment, je traverse une autre période de stress je fais maintenant plusieurs crises par semaine. Mon état de santé se dégrade rapidement car chaque crise laisse des dommages indélébiles. Ma situation ressemble de plus en plus à une course contre la montre.
Ces crises atteignent la peau et me donnent des troubles cognitifs et une fatigue de fond qui peuvent durer des semaines, voir des mois. Elles sont très handicapantes dans le cadre de mon travail, pour ne pas dire incompatible. Je suis très inquiète.
Une personne de ma famille elle même diagnostiquée du SAMA m'a suggéré cette piste. Dans la mesure ou j'avais déjà eu plein de petits problèmes de santé étant plus jeune ( comme une sensibilité chimique inexplicable au niveau des paupières qui fait que je dois faire très attention à tout ce qui s'approche de près ou de loin de mon visage, des problèmes digestifs bizarre, de la fatigue chronique, etc) et comme le déclenchement d'un SAMA est fréquent en post COVID, l'hypothèse m'a parue pertinente.
J'ai contacté le CEREMAST qui m'a donné la liste des pièces a fournir. Mais pour l'instant je n'arrive pas à faire l'analyse de tryptase au milieu d'une crise. Il parait également que ces analyses sont loin d'être fiables.
J'ai commencé un traitement de fond H1, H2 depuis un mois et demie. Avec des résultats encourageants: si je fais plus de crise, elles sont moins symptomatiques et plus limitées sur le plan de la dégradation cognitive et de la fatigue. Mais les problèmes cutanés eux semblent résister. Comme ces crises sont de plus en plus fréquentes il y a quand même un effet de cumul. J'ai l'impression que les dégâts adviennent la nuit.
Ainsi, j'aimerai être aidée par un médecin de ville informé, en urgence. L'idée serait d'ajuster le traitement pour limiter la casse. Et préparer une stratégie pour être suivie au CEREMAST s'il s'avère que la tryptase n'est pas concluante.
Mon médecin généraliste a été coopérative, mais elle n'y connait rien. Elle est déjà en retraite et n'est quasiment plus jamais là.
merci infiniment pour votre aide.
N