Recherche de soutien
Publié : 02 sept. 2026 14:20
Bonjour,
Ma femme souffre depuis deux ans de symptômes complexes et invalidants. Nous venons de nous réinstaller à Marseille après avoir vécu aux États-Unis où elle a consulté plusieurs médecins spécialisés sans obtenir de diagnostic.
Ses symptômes suggèrent fortement un syndrome d'activation mastocytaire - troubles respiratoires graves (respiration profonde toutes les 15-20 minutes), fatigue extrême (ne peut pas marcher plus de 10 minutes), et problèmes digestifs sévères (alimentation très restreinte). Ses symptômes lui empêchent de dormir et lui font vivre un cauchemar depuis deux ans. Elle a 30 ans et ses symptomes ont apparu juste après ine infection du COVID.
Nous avons contacté le CEREMAST (centre de référence français pour les maladies rares mastocytaires) mais lors de la prise de RDV il était marqué qu'il faut une lettre d'orientation d'un médecin généraliste.
Je voudrais savoir si quelqu'un pourra nous orienter vers un bon médecin généraliste qui a l'habitude de voir des maladies rares ? Cela nous éviterait de consulter d'autres médecins sans expérience avec ce type de maladie. Nous avons eu de très mauvaises expériences avec certains médecins qui mettent tous les symptômes sur le stress.
Nous vous remercions sincèrement de votre aide et de votre soutien.
Ma femme souffre depuis deux ans de symptômes complexes et invalidants. Nous venons de nous réinstaller à Marseille après avoir vécu aux États-Unis où elle a consulté plusieurs médecins spécialisés sans obtenir de diagnostic.
Ses symptômes suggèrent fortement un syndrome d'activation mastocytaire - troubles respiratoires graves (respiration profonde toutes les 15-20 minutes), fatigue extrême (ne peut pas marcher plus de 10 minutes), et problèmes digestifs sévères (alimentation très restreinte). Ses symptômes lui empêchent de dormir et lui font vivre un cauchemar depuis deux ans. Elle a 30 ans et ses symptomes ont apparu juste après ine infection du COVID.
Nous avons contacté le CEREMAST (centre de référence français pour les maladies rares mastocytaires) mais lors de la prise de RDV il était marqué qu'il faut une lettre d'orientation d'un médecin généraliste.
Je voudrais savoir si quelqu'un pourra nous orienter vers un bon médecin généraliste qui a l'habitude de voir des maladies rares ? Cela nous éviterait de consulter d'autres médecins sans expérience avec ce type de maladie. Nous avons eu de très mauvaises expériences avec certains médecins qui mettent tous les symptômes sur le stress.
Nous vous remercions sincèrement de votre aide et de votre soutien.