Le Forum maladies rares

Bonjour

Je suis la maman de Jasmine âgée de 4 ans qui a une anomalie sur le gêne KCNH1.
Je souhaiterais entrer en contact avec des familles touchées également par cette anomalie.
Nous sommes sur le point de créer une association avec une autre maman si vous êtes intéressés !!!

A bientôt.

Elodie.

Bonjour, je suis la maman d'un petit garçon âgé de 5 ans, porteur du syndrome de zimmermann laband.
Souhaiteriez vous échanger?
Au plaisir
À bientôt j'espère

Bonjour Sylvio,

Bienvenue sur le forum et merci pour le partage de votre témoignage.

Nous allons relancer l'auteur du premier post