Le Forum maladies rares

La lithiase biliaire à faible niveau de phospholipides ou (LPAC en anglais pour low phospholipid-associated cholelithiasis) est une maladie hépatique génétique rare liée à des mutations du gène ABCB4. La bile produite est détergente à faible teneur en phospholipides et favorise les calculs (lithogène). La maladie se caractérise par la récidive de calculs biliaires de cholestérol et des calculs intra-hépatiques. Elle se développe avant l'âge de 40 ans. Le traitement repose sur un acide biliaire, l'acide ursodéoxycholique ou sur la chirurgie ou la transplantation hépatique.

Ce forum est à votre disposition ainsi que l’équipe des chargés d’écoute et d’information de Maladies Rares Infos Services .

Bonjour,

Je recherche des personnes atteintes du LPAC Syndrome afin d'échanger avec eux sur la gestion du traitement et les effets secondaires.

On m'a découvert cette maladie l'année dernière et je ne trouve pas beaucoup d'écrits à ce sujet.

Je vous remercie

Bonjour Nat73,

merci pour votre message et bienvenue sur notre forum !

En plus de notre espace d'échange, vous pouvez contacter l'association suivante :

ALBI - Association pour la Lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires

Téléphone 1 : 33 (0)9 77 21 65 47
Site web de l'institution : https://albi-france.org
Information de contact : info@albi-france.org

Très bonne journée

Bonjour,
Mélanie 37 ans deux enfants mariée et hyper dynamique.
Auxiliaire de vie à domicile
Je viens juste de savoir que j ai le syndrome LPAC
Hospitalisée du 4 août au 17 août 2024 pour une pancréatite aiguë avec calcul bloquer dans les voie biliaire de 10mm.(Hospitalisée à Agen ma ville natale)
Intervention à Bordeaux haut l'évêque le 16 août pour un enlever le calcul par endoscopie digestive.
Douleur++ avec pancréatite à nouveau mais professeur inhumain...
C est une récidive car on m'a enlever l'a vésicules à 28 ans et maintenant à 37 pancréatite aiguë....
Je commence juste le traitement par Cholurso 500mg que je vais augmenter progressivement.
J ai repris le travail hier soit le 2 septembre.
Douleurs revenu hier et traversante vers l'omoplate...
Merci pour se forum
Cordialement Mélanie

Bonjour Mélanie4727, merci pour votre témoignage.

Il y a effectivement un centre de compétence pour le LPAC à Bordeaux :
Centre de Compétence de Bordeaux
Maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites autoimmunes
Service Hépato-GastroEntérologie et d’oncologie digestive
Hôpital Haut-Lévêque, Groupe Hospitalier Sud, CHU Bordeaux
Avenue Magellan 33600 Bordeaux
05 57 62 34 93

D'autres centres du même réseau (maladies rares du foie) existent à proximité d'Agen, à Limoges et à Toulouse, si vous souhaitez consulter avec un autre médecin que le professeur de Bordeaux avec qui le contact fut délicat.
https://www.filfoie.com/centre/centre-d ... e-limoges/
https://www.filfoie.com/centre/centre-d ... -toulouse/

Merci beaucoup je souhaite surtout discuter avec des patient atteint comme moi du syndrome dans mon cas Nat73 par exemple et d autres.
Car je serai suivi en gastro enterologie à Agen sans professeur mais avec un gastro humain et compréhensif.
Merci en tous cas de créé des forum.
Passer une bonne soirée

Vous pouvez contacter nat73 en utilisant la messagerie privée du forum, et ensuite éventuellement échanger des coordonnées via cette même messagerie sécurisée. Il vous suffit de cliquer sur le pseudo de l'internaute pour accéder à la messagerie privée (MP).

Bonjour à tous

Me voilà avec vous dans cette drôle d aventure qu'est le syndrome LPAC.
Je suis suivie à Paris à l hôpital st Antoine depuis très peu de temps et je serais d accord pour échanger avec vous sur le sujet
N hésitez pas à me contacter, à plusieurs face à nos questionnements et doutes on se sent moins seuls.

Bienvenue sur le Forum Lpacitine95, depuis quand le diagnostic a-il été posé ? avez vous commencé le traitement ?