Le Forum maladies rares

Bonjour à tous,

Je viens ici chercher des témoignages, du soutien.
Mon époux 45 ans a été diagnostiqué d un glioblastome en mai 2025.
Opéré en juillet, il est depuis avec une quasi totale hémiplégie gauche.
Ensuite rayons 6 semaines et chimio toujours à l ordre du jour.
Temodal 250 mg une semaine sur deux.
Hier nous avons fait une irm.
Bilan : la tumeur principale rétrécie mais des ramifications se forment ailleurs.
On voit l onco à 16h.
Nous ne vivons plus, on survit.
Sa paralysie prend chaque jour un peu plus le dessus.
De nouveaux symptômes apparaissent et le corps médical ne répond pas à nos questions.
Je suis épuisée, c est tellement difficile de le voir ainsi et d être impuissante.
Je voudrais que l on me dise ce qu il va se passer, comment cela va évoluer et quand ...
Je me sens tellement seule.

Bonjour Setche03, nous vous adressons tout notre soutien

Nous avons déplacé votre message dans le forum dédié au glioblastome. Pour contacter davantage d'internautes, vous pouvez aussi témoigner dans le sujet suivant : traitement-glioblastome-apres-t5901-50.html

Vous y trouverez des informations, des témoignages mais aussi des orientations vers les associations de patients, et notamment l'association "Des étoiles dans la mer" qui dispose de correspondants régionaux pouvant vous soutenir dans ce parcours éprouvant.
https://des-etoiles-dans-la-mer.assocon ... -regionaux

Vous semblez très éprouvée, épuisée et isolée, avez-vous déjà sollicité un accompagnement psychologique, pour votre époux et/ou pour vous ?

Merci pour votre réponse.

Mon époux ne veut pas d'accompagnement psychologique et pour ma part j ai essayé mais je ne trouve aucune aide en personne.
Oui, je suis épuisée et à bout.

Setche03