Le Forum maladies rares

Bonjour à tous je suis maman d’une petite fille de bientôt 12 ans, nous avons appris un peu avant ses 9 ans le nom de sa maladie mais qui reste assez rare …
Je recherche des parents qui connaissent cette maladie pour discuter du développement de leur enfant aussi bien sûr le côté scolaire, moteur, autonomie…
Merci d’avance pour vos réponses

Bonjour

Je suis le papa d un adolescent de 17 ans atteint du syndrome ZTTK je suis intéressé pour échanger sur l évolution de mon fils

Cordialement

Ludovic D.

[edit] Nous avons modifié la signature de votre message afin de respecter votre anonymat.

Bonjour
Merci pour votre réponse.
Avez vous votre fils chez vous ou en institut ?
Réussi t’il à communiquer avec les autres personnes que sa famille ( lire et écrire ) ?
Merci d’avance pour vos réponses
Bonne journée
Mélanie

Bonjour je suis la maman de Kilyana bientôt 8 ans, nous venons de savoir qu'elle porte le syndrome également. Possibilité de faire des échanges s'il vous plaît? Cordialement

Bienvenue Kilyana2712 et merci de vos temoignages à tous, vous pouvez utiliser la messagerie privée du forum pour échanger des données personnelles, il suffit de cliquer sur les identifiants des autres contributeurs

Kilyana2712 a écrit : ↑17 août 2023 12:24 Bonjour je suis la maman de Kilyana bientôt 8 ans, nous venons de savoir qu'elle porte le syndrome également. Possibilité de faire des échanges s'il vous plaît? Cordialement

Bonjour
Oui bien sûr
Vous pouvez m’envoyer un message par mail directement #####
Cordialement
Mélanie

Désolée Mélanie, conformément à la Charte, nous avons supprimé votre adresse pour protéger vos données personnelles, nous sommes à votre disposition si vous avez des difficultés avec la messagerie privée

Bonjour

Une association SONgene ZTTK France regroupant (à ce jour) 21 familles françaises touchées par le syndrome rare ZTTK a été créée ainsi qu’un site internet et des pages LinkedIn et Instagram.
: https://sites.google.com/view/zttkfrance/accueil

Une fondation internationale ZTTK SONshine foundation regroupe 300 familles et aide au financement des recherches du Dr Ahn (plus d’info sur leur site internet).

N’hésitez pas à nous rejoindre si vous êtes concernés par ZTTK !

Nathalie

Bonjour,
Je suis la maman d une jeune fille de 21 ans atteinte de ce syndrome. Je suis contente de trouver ce lieu d échange en France .

Bonjour sangogou, bienvenue sur le forum
N'hésitez pas à contacter l'association pour échanger avec d'autres familles concernées. A quand remonte le diagnostic de votre fille ?