Le Forum maladies rares

La néphrocalcinose est définie par la présence de dépôts de calcium dans le rein. Elle est due le plus souvent à des anomalies métaboliques ou endocriniennes d’origine génétique. Elle est asymptomatique dans la majorité des cas et découverte fortuitement. Identifier l’anomalie ou la maladie responsable peut permettre de prévenir ou de retarder l’évolution vers une insuffisance rénale chronique.
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Bonjour
Y a t’il des parents dont leur enfant ont une nephrocalcinose car j aimerai me mettre en relation avec des parents qui ont découvert aussi cette maladie chez leurs enfants . Merci

Bienvenue sur ce forum et merci pour ce premier témoignage , La cause de cette néphrocalcinose est elle connue ? des recherches en cours ?
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Bonjour,
Je recherche des personnes ayant un enfant atteint de néphrocalcinose.
J'aimerai échanger sur cette maladie et l'évolution.
Avoir des conseils...
Merci

Bonjour,
Depuis plus d'un an, je souffre d'une hématurie microscopique, sans infection urinaire associée, mais qui s'accompagne d'un taux sanguin de CRP élevé (de 15 à 80 ml/l).
J'ai rencontré plusieurs spécialistes, lesquels m'ont prescrit différents examens : échographies, scanners, pet-scan, uroscanner...seul l'uroscanner a permis de mettre en évidence une néphrocalcinose bilatérale. Mais lorsque j'ai fait le point, après cet examen, avec mon médecin traitant, celui-ci m'a presque rit au nez...Il m'a affirmé que cette accumulation de calcium était très fréquente et qu'elle était totalement bénigne.

Qu'en est-il exactement?
Est ce que c'est la cause vraisemblable de mon hématurie?

Je précise que je suis une femme de 61 ans, atteinte de la maladie de parkinson depuis 15 ans.

Merci d'avance pour votre attention.

Bonjour Iroise, La néphrocalcinose n’est pas rare au sens statistique mais pas très fréquente, la plupart du temps asymptomatique, elle est souvent découverte de façon fortuite. Des chiffres de 3 à 5 pour 1 000 ont été rapportés chez l’adulte et plus rare chez l'enfant.
Les causes sont diverses et dépendent de facteurs multiples, il est nécessaire de rechercher la cause pour mieux évaluer et prévenir le risque d'atteinte rénale.
L’hématurie microscopique est fréquente , avec une prévalence atteignant jusqu’à un tiers de la population, mais qui varie selon de multiples facteurs de risques. Les causes possibles sont différentes en fonction de l'origine glomérulaire ou non glomérulaire, connaissez-vous l'origine de cette hématurie?