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Re: continuer de rire en sachant l'impensable

MessagePosté: Mer 18 Avr 2018 17:01
par Guich mon oeil
Bonjour Amandine. Comment allez-vous ?
Cela fait 1 an que l’on m’ a detecté cette maladie. A chaque nouvel episode on me dit que c'est surement dut a l’anxiété, puis apres la tension, puis apres maladie auto immune , puis encore une infection ...
avez-vous de nouveaux elements concernant votre maladie ?
Dans 2 jours on va faire une ponction de l’oeil pour analyse. Avez-vous eu droit à ce privilege ? Deja que je deteste les IVT !!!
Merci pour vos differents postes ils m’ont aidé pour pouvoir expliquer.

Re: continuer de rire en sachant l'impensable

MessagePosté: Ven 12 Oct 2018 20:00
par Myrtille64
Bonjour je suiis atteinte de choroidite multifocale depuis 20 ans. Aux deux yeux. Après de multiples récidives traités a hautes doses de medrol. J' ai appris que mon œil gauche est maintenant irrécupérable car atteint ac centre et mon œil droit est dans un état pas terrible mais n'étant pas touché au centre. Je peux encore travailler heureusement. Comme on ne sait me donner aucune garantie quant au traitement aux immunosuppresseurs il est possible que un jour je perde la vue de l'oeil droit aussi. J'ai très peur de devenir aveugle. J'habite près de Liège en Belgique et je me sens un peu seule avec cette foutue maladie dans ma région. Je voudrais échanger et partager ce que je vis avec d'autres. Merci et bon courage a vous tous aussi