Le Forum maladies rares

La synovite villonodulaire, également appelée tumeur à cellules géantes de la gaine du tendon (TGCT-TS), ou tumeur à cellules géantes ténosynoviales (TGCT), est une tumeur bénigne des articulations qui peut être localement agressive. Elle se caractérise par une prolifération anormale de la membrane synoviale. Cette tumeur touche plus particulièrement l’adulte jeune et se manifeste par des douleurs, une limitation du mouvement et une tuméfaction articulaire. Le plus souvent, une seule articulation est touchée (genou, hanche).
Ce forum est à votre disposition, l’inscription est gratuite. L’équipe des chargés d’écoute et d’information de Maladies Rares Infos Services est également disponible au 01 56 53 81 36 et sur www.maladiesraresinfo.org

Bonjour,

Vous même ou quelqu'un de votre entourage est porteur ou vient d'être diagnostiqué de cette pathologie?

Avant de prendre une quelconque décision concernant votre parcours de soin, nous vous invitions à prendre quelques temps et de vous informer via l'un des moyens ci-dessous:

- Groupe de patients Facebook "HOPE":
https://www.facebook.com/groups/144643802226643/

- Contact auprès de l'association (en cours de structuration):
contact.assotgctfrance@gmail.com

Demande d'un deuxième avis (gratuitement) auprès du Centre Léon Bérard de Lyon (possibilité en Visio):
https://www.centreleonberard.fr/patient ... xieme-avis
(demande à adresser au Service 'Sarcome')

- Informations médicales à jour auprès de l'organisme Life Raft Group (USA):
https://www.tgctsupport.org/

N'hésitez pas à vous renseigner et prendre le temps de réflexion afin de vous orienter auprès des équipes médicales les plus à même de vous proposer toutes les options thérapeutiques.

Bonne journée et beaucoup de courage dans cette épreuve.