Le Forum maladies rares

Bonjour a tous je suis la maman d Ysaline 5ans et demi porteuse du Smithkingsmore . Elle a été détecté en février 2022 en Espagne d abord et en fin d année 2022 en France . Aujourd'hui nous avons une petite fille pleine de vie qui a des troubles du comportement, une déficience intellectuelle et des retards psychomoteurs. Elle est actuellement en école ordinaire et ca sera dans les années à venir notre gros combat : qu elle y reste le plus longtemps possible . Il y a 2 ans nous avons créer une association " Des petits pas pour Ysaline " afin de financer ses soins mais également de rencontrer d autres personnes touchées . A ce jour nous avons de nombreux contacts a l étranger avec plusieurs familles . Et quelques uns en France . Notre association va d ici peu changer de nom et de projet pour regrouper les SKS de France et d Europe . Voilà notre petite présentation