Le Forum maladies rares

Bonjour à tous
Ma fille présente cette mutation pathologique du gène TCF20. Elle a 25 ans et son diagnostic date d’il y a 3 ans.
Son profil est reconnaissable dans les discussions précédentes.
Elle n’a pas conscience du danger et ne peut donc pas être autonome pour traverser une rue. Elle a des difficultés motrices et de coordinations. La course est impossible. Elle a aussi des difficultés de motricité fine.
Elle est de très grande taille. Ses dents sont très mal positionnées. Elle bavait beaucoup étant plus jeune.

Elle parle beaucoup et repose souvent les mêmes questions. Elle monopolise l’attention des adultes. Elle a des difficultés à raconter une situation. Elle fait des inversions dans ses retranscriptions mais aussi au niveau moteur: chaussures inversées, sens des vêtements.
Elle est dans un accueil de jour occupationnel et n’a pas l’attention suffisante ni la capacité de travailler en Esat pour l’instant.
Si d’autres personnes plus âgées sont du même profil quel a été leur avenir?

Bonjour Caroline77, merci de votre témoignage. Vous pouvez maintenant utiliser la messagerie privée du forum si vous le souhaitez.
Vous avez lu les posts de Fabienc , dont le fils est agé de 16 ans, c'etait le plus âgé du forum jusqu'a présent, nous relayons votre message