Le Forum maladies rares

Bonjour à tous.
Je souhaite mettre un message d’espoir sur ce forum pour ceux et celles qui sont dans l’interrogation face à ce cancer sans symptôme mais pourtant si coriace.
1er liposarcome rétropéritoine droit en 2008. Différencié. Grade 1. Opération. Pas de traitement après.
Récidive en 2018. Liposarcome dédifférencié métastatique de grade 3. Même endroit. 1ere opération, tumeur, rein, ovaire, intestin… Des bouts de moi en moins. 2ème opération 1/4 de poumon en moins pour retirer des métastases « groupées ». 1ere sorte de chimiothérapie (j’ai oublié le nom…). Radiofréquence au poumon pour éliminer une petite métastase. 3ème opération toujours au même endroit… Après on me propose de la radiothérapie que je refuse… 2ème sorte de chimiothérapie (Halaven). Résultats décevants. 3ème sorte de chimiothérapie (Yondelys). 9 mois non-stop, au début un recul des tumeurs, puis stabilité. Il paraît que c’est un « bon résultat » la stabilité…
Après 6 mois de pause thérapeutique, la semaine dernière, nième contrôle pour lequel j’espère à minima la stabilité, un petit « miracle », mes tumeurs ont diminué… Après 6 ans de lutte acharnée, sans jamais rien lâché, enfin une lumière au bout du tunnel.
Un traitement qui fonctionne et qui ne m’a pas fait perdre mes cheveux!!!
J’ai toujours pu travailler pendant mes chimiothérapies. Ça m’a aidé énormément.
J’ai envie d’y croire à la guérison totale.
Je vis en faisant des sauts de puce entre les contrôles.
Ce cancer il est sournois, il nous maintient sous pression permanente parce-que il n’a pas de sens. Il ne touche pas un organe donc pour moi c’est un cancer à message.
Finalement j’ai appris à écouter mon corps et à m’écouter tout simplement. Et à lâcher prise surtout…
Bon courage à tous et toutes.
N’hésitez pas si vous souhaitez échanger.
Bon dimanche.

Bonjour CaroleYC, bienvenue sur le Forum.
Un grand merci pour votre témoignage poignant, qui montre votre courage et votre résilience face à la maladie. Il est certain que cette tranche de vie que vous relatez pourra donner de l'espoir à d'autres personnes concernées, l'espoir de continuer à vivre malgré les périodes où le traitement ne marche pas, où les résultats ne sont pas ceux attendus, où les examens de contrôle s'enchainent ... Merci CaroleYC, nous vous souhaitons cette guérison totale en laquelle vous croyez !

Bonjour ,

Votre message donne espoir à tous ce qui sont toi ce et par le sarcome .
Pour moi pas de répit depuis août 2023 ..
Je vais refaire une chimio la 1 ère n’a ps fonctionné j’espère qu ils vont trouver la bonne molécule .
On pourrait échanger si vous le souhaitez !
Bonne soirée à vous !!
Émilie