Le Forum maladies rares

Bonjour,

Je souffre de douleurs chroniques très fortes, que je situerais au-delà de 10 sur l'échelle si je le pouvais. Principalement localisée dans les mains des doigts jusqu'aux poignets, mais apparaissant progressivement aux jambes (cuisses également) et aux pieds de la cheville aux orteils, elles s'aggravent de jour en jour. Aujourd'hui encore, je ressens encore plus de douleurs, que je pense neurologiques car pour moi, ce que je sens, ce sont mes nerfs.

Je suis devenu très sensible au froid, notamment en hiver, à peine soulagé par le port de gants et l'eau froide me fait également très mal aux mains. Les jambes n'ont pas été touchées jusqu'à présents, c'est récent, j'ignore si elles aussi ne vont pas supporter le froid, je le saurais bientôt d'ici l'hiver.

Le port de charges lourdes m'est devenu impossible et le moindre objet même petit, je peine à le tenir longtemps. Rien que mon téléphone portable, je ne peux pas le garder en main trop longtemps.

Régulièrement, mes doigts tremblent ou ont des tressautements incontrôlés. Je les sens raides et lourds, de même que mes orteils.

Je suis allé voir neurologue, rhumatologue, chirurgien de la main, médecin interniste et médecin de la douleur. EMG normal, radios et échographie sans résultats, scintigraphie osseuse rien à signaler également. Résultat, je ne sais toujours pas de quoi je souffre.

Tout les médicaments ou crèmes que j'ai essayé dans l'espoir de soulager mes douleurs n'ont pas fonctionné. J'attends d'obtenir des rendez-vous dans un centre de la douleur mais il y a un long délai d'attente de deux ou trois mois pour les obtenir. Et la médecin interniste qui m'a fait faire la scintigraphie refuse de m'aider davantage en prétextant qu'il n'y a plus rien à faire. Même mon médecin traitant ne me conseille plus rien alors qu'il a toujours été si compréhensif jusqu'à présent face à ma détresse.

Auriez-vous des suggestions, s'il vous plaît ?

Merci,

Jellybean

J'entends souvent parler de fibromyalgie. Je me suis renseigné au sujet de cette maladie et selon moi, elle pourrait correspondre. Cependant, il semblerait qu'elle soit difficile à diagnostiquer. Est-ce que vous sauriez ce que je dois faire, qui je dois aller voir pour confirmer ou non l'hypothèse de la fibromyalgie ?

Merci,

Jellybean

PS : A noter, j'ai oublié de le mentionner dans mon précédent message, mais je suis en pleine période de dépression principalement à cause de mes douleurs chroniques et de l'incapacité des médecins à m'aider ou à vouloir m'aider. A tel point que je suis en arrêt maladie actuellement depuis environ 3 semaines et que mon médecin traitant a prolongé de deux semaines.