Le Forum maladies rares

l s'agit d'une maladie auto immune de la peau, caractérisée par une éruption bulleuse des muqueuses avec formation ultérieure de cicatrices. On l’appelle aussi pemphigoïde des muqueuses. Elle touche principalement la muqueuse buccale, mais aussi les muqueuses oculaire, pharyngolaryngée, génitale et œsophagienne. Les atteintes oculaires peuvent toucher la cornée. La pemphigoïde cicatricielle est une maladie chronique, avec alternance de périodes de rémission et de poussées. Exceptionnelle chez l’enfant, la maladie touche plutôt les adultes de 60 à 70 ans, avec une prédominance chez la femme.

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Bonjour,
On vient de me déceler une pemphigoïde des muqueuses, je pense que c'est la même que la cicatricielle. Je me sent un peu perdue...
J'ai commencé le traitement par Solupred et Disulone. Au bout de combien de temps peut-on espérer une amélioration et peut il y en avoir une ? J'ai cherché un peu partout mais je ne trouve pas beaucoup de cas semblables.
Peut on espérer que cette maladie ne continue pas de progresser ? Beaucoup de questions et de doute.

Bienvenue sur ce forum, Oui, vous avez raison, Pemphigoïde des muqueuses et Pemphigoïde cicatricielle correspondent bien à la même pathologie. La stratégie thérapeutique est fonction des muqueuses concernées.
Oui, l'objectif du traitement est de " contrôler" la maladie: lorsque les bulles et lésions cessent d’apparaitre, le traitement est diminué progressivement

Chatou a écrit : ↑02 mars 2023 14:56 Bonjour,
On vient de me déceler une pemphigoïde des muqueuses, je pense que c'est la même que la cicatricielle. Je me sent un peu perdue...
J'ai commencé le traitement par Solupred et Disulone. Au bout de combien de temps peut-on espérer une amélioration et peut il y en avoir une ? J'ai cherché un peu partout mais je ne trouve pas beaucoup de cas semblables.
Peut on espérer que cette maladie ne continue pas de progresser ? Beaucoup de questions et de doute.

Bonjour,
Si vous souhaitez plus d'informations sur la Pemphigoïde des muqueuses allez sur le site Association Pemphigus Pemphigoïde France https://www.pemphigus.asso.fr
Si vous souhaitez échanger avec quelqu'un de l'association sur vos interrogations, vous pouvez contacter l'une de nos écoutantes ( coordonnées sur le site).