Le Forum maladies rares

Bonjour,

Nous sommes parents d'un enfant de 9 ans atteint de la MLIII.

Il se sent seul au monde avec cette maladie et aimerait pouvoir avoir des contacts avec d'autres personnes atteintes de cette maladie.

Les services génétiques du CHU de notre ville et de Necker à Paris ont activé leurs réseaux pour en trouver mais ils n'ont aucun retour à ce jour d'un autre malade en France.

Nous sommes donc à la recherche d'une autre personne atteinte de cette maladie et au final, peu importe son âge...

Merci d'avance pour votre attention et action éventuelle pour nous aider à trouver

Merci pour votre confiance et votre témoignage, nous avons relayé votre post sur notre réseau également . Etes-vous en contact avec l'association Vaincre les Maladies Lysosomales ? https://www.vml-asso.org/-accompagner-l ... -familles-

Bonjour je ne vois malheureusement votre message qu'un an après.

Ma sœur qui a bientôt 35 ans a la mucolopidose type 3. Elle et moi n'avons jamais été en contact avec quelqu'un qui a cette maladie, aussi je serais ravie de prendre contact avec vous et votre fils.

Bonjour,
Merci pour votre retour.
Comment pouvons-nous rentrer en contact directement ?

Je viens en fait de vous envoyer un Message Privé

Bonjour, Nous venons d'apprendre que notre fils de 11ans a une ML de type 3.
Je serais ravie de pouvoir échanger avec vous. Nous habitons dans le sud de la Belgique.
Nous sommes soutenu par son endocrinologue mais seuls pour le reste.
Bien à vous
Caroline

Bonjour,

Je viens de vous envoyer un MP avec mes coordonnées.

Mon fils à le même age que le votre (11 ans et bientôt 12).

A bientot

Bienvenue Caroline, merci AG63 pour votre réponse rapide et votre soutien !

@Caroline
en Belgique vous pouvez aussi contacter RaDiOrg et Rare Disorders Belgium (RDB) ASBL pour un soutien et des informations sur les maladies rares :
https://www.radiorg.be/fr/
https://maladies-rares.be/
L'association VML-Vaincre les Maladies Lysosomales en France a peut-être également une communauté belge en son sein ?
https://www.vml-asso.org/

Bonjour,
Je viens de vous renvoyer un MP mais il semble ne pas partir...?
Mon email pour me contacter sinon: *Nous avons modéré votre message selon la charte du forum*
Merci