Le Forum maladies rares

Bonjour,
J'aimerais savoir si je suis la seule à déprimée ( pour ne pas dire pire...) face aux aléas imprévisibles imposés par ma maladie ( kystes de Virchow Robin)?
On ne sait pas pourquoi ils apparaissent, quels sont LES SIGNES à surveiller, cela fait trois fois que l'on m'évite la mort par hydrocéphalie ( le cerveau qui gonfle dans un crâne qui n'est pas extensible...)! A chaque fois les signes annonciateurs sont différents ( impression d'ébriété, maux de crâne, paralysie...) et j'ai toujours peur que cela revienne car j'en ai pour au minimum un an à redevenir correcte à chaque fois !Mon cerveau fait un "reset" dans toutes ses fonctions et je dois réapprendre et tout recommencer à chaque fois! Je suis sauvée de" la faucheuse" mais pas guérie pour autant...J'en ai assez d'essayer de "récupérer ma vie" à chaque fois!
Évidemment je suis suivie par un psychiatre ( trés bien!) mais j'aurais voulu avoir l'avis de "gens qui vivent ces incertitudes"...

Bonjour je vois votre message et je me pose la question sur cette maladie.
J'espère que vous allez mieux et qu'ils ont trouvé pour vous aider et vous soigner.
Je suis dans l'incertitude et la errance médicale malheureusement...
Sur mon dernier compte rendu IRM que j'ai fait ailleurs, il y est écrit "Petite dilatation kystique d'un espace périvasculaire de Virchow-Robin au niveau du carrefour postérieur droit"
J'ai beaucoup de douleurs dans une oreille, dans une tempe, et la tête puis des acouphènes pulsatiles depuis plus de 19 mois.
Je me demande si c'est grave car personne ne connaît et m'explique. On me dit ce n'est rien mais en attendant j'ai énormément de douleurs dans la tête.
Merci de votre retour et j'espère que vous êtes rétablie.

Bonjour Emimi,

bienvenue sur notre forum ! Merci pour le partage de votre témoignage.

Quelles sont actuellement les conclusions du neurologue ? un suivi est-il prévu pour la suite ?

Les espaces de Virchow-Robin sont des petits espaces remplis de liquide autour des vaisseaux sanguins du cerveau.
Ils sont physiologiques (présents chez tout le monde) et visibles à l’IRM.
Quand ils sont un peu dilatés, on les appelle parfois “kystiques”, mais ce n’est généralement pas une tumeur ni une lésion grave.
Dans la majorité des cas, c’est une variation anatomique bénigne qui ne provoque pas de symptômes.

Vos symptômes (douleurs à la tête, oreille, tempe, acouphènes pulsatiles depuis 19 mois) ne doivent pas être minimisés :

Des acouphènes pulsatiles (qui battent comme le cœur) méritent souvent une exploration particulière car ils peuvent être liés à un problème vasculaire (veineux ou artériel), parfois à proximité de l’oreille interne.

Les douleurs chroniques de tête peuvent avoir de nombreuses causes (migraine, tension musculaire, névralgie, problème cervical, sinus, circulation sanguine…).