Le Forum maladies rares

Message supprimé, il n'est plus d'actualité.

Bonjour Patrick,
Il semblerait que vous ne soyez plus seul : nous sommes deux à présent, inscrits sur ce forum !
Deux à se demander où, et surtout comment sortir de l'isolement où nous plonge la schwannomatose. Elle a pris la meilleure partie de nos vies, on se demande parfois pourquoi on continue de défendre ce qu'il en reste ... Venir en aide à autrui, cela peut être une motivation suffisante.

En tout cas, je viens juste de m'inscrire et je suis heureuse de "rencontrer" un compagnon de galère, moi qui me croyais seule au monde (enfin presque) !
C'est donc bien volontiers que je vous aiderai si je le peux.

Bonne soirée,

Fabienne

Bonjour Fabienne je m'appelle Stéphane et je suis également atteint de La schwannomatose depuis un sacré paquet de temps , j'ai 51 ans et je ne compte plus les interventions , je connais trop bien ce que vous rencontrez , je vois que cela fait dix ans que vous avez posté ce message , je vais donc espérer que vous avez avancé et eu des réponses à ce sujet , ce désert médical est une torture pour tout le monde et non vous n'êtes pas folle , je fais partie d'un groupe WhatsApp qui regroupe des personnes atteintes de cette malédiction nous sommes de toute la France et même de l'étranger , une petite famille qui fait du bien avec qui nous partagons nos doutes et beaucoup de choses sur la vie avec cette malédiction, il y a beaucoup a dire , n'hésitez pas a me recontacter si vous le souhaitez je ne vous laisserai pas dans votre coin et vous avez amplement gagné ce droit de partager sur notre groupe WhatsApp , nous sommes en contact avec des professionnels sur Paris qui s'occupe de nous , et bien d'autres infos qui sont utiles , alors n'hésitez pas , prenez soin de vous ,