Le Forum maladies rares

Comment le roaccutane du laboratoire ROCHE a changé ma vie ?
Comment aurais-je pu penser que la prise d’un médicament à l’âge de 16 ans aurait pu me rendre malade 20 ans plus tard et mettre ma vie entre parenthèse à l’âge de 45 ans ?
Victime d’une forte acné autours de l’âge de 15-16 ans, le dermatologue de l’époque avait proposé à ma mère un nouveau médicament révolutionnaire qui me permettrait de traiter cette acné. Le « roaccutane » du Laboratoire ROCHE. Nous étions en 1983, il y a maintenant 40 ans. Ce médicament a déjà fait polémique dans les médias il y a 15-20 ans pour des problèmes très graves autres que ceux que je vais vous évoquer maintenant.
Le médicament « Roaccutane » ou « Curacné » son générique, viennent stresser chimiquement votre rétine et pourra amorcer au bout de 15 ans un processus long qui vous conduira irrémédiablement vers la cécité. Les cellules bâtonnets permettent la vision à faible luminosité, de stabiliser l'éblouissement à la lumière et assure la vision périphérique. Ces stress chimique des batônnets de votre rétine pourra provoquer un vieillissement accéléré de vos cellules et pourra les rendre malade 15-20 ans plus tard, avec une dégradation très lente mais irrémédiable qui vous conduire vers une rétinite pigmentaire si pas de chance pour vous (maladie génétique à la base).
D'après la notice du médicament nous avons 1/10000 de chance d’avoir ces cas : Egalement au programme Cataracte précoce : Que du bonheur!
j’ai été alerté lors de l'inscription à un test clinique par la « Fundation Fighting Blindness », mes compétences en Recherche et Développement, mes expertises en essais durée de vie accélérés et mes connaissances de la rétine ont fait le reste pour affirmer tout cela.

En effet, la notice précise de trop nombreux effets indésirables oculaires....
"Très rarement, le médicament peut interférer avec la vision nocturne, et des problèmes de vue peuvent apparaître; mais ils persistent rarement après la fin du traitement. Une intolérance au port des lentilles de contact est possible. Certains patients ont signalé une moins bonne vision des couleurs. Il est possible aussi que vous ayez besoin de lunettes de soleil pour protéger vos yeux de l'éblouissement. Si de tels symptômes survenaient, parlez-en tout de suite à votre médecin, afin qu'il fasse contrôler votre vue. Restez très prudents en conduisant ou pilotant des engins la nuit, car les anomalies visuelles peuvent survenir assez brutalement.
D'autres effets ophtalmiques ont très rarement été signalés: troubles visuels, vision floue, irritation oculaire intense, opacités cornéennes, kératites, cataractes. Si le médicament vous occasionne la moindre difficulté visuelle, prévenez votre médecin rapidement."

En déclarant un effet indésirable, même connu, vous contribuez à améliorer la sécurité des produits de santé
Il peut s’agir d’un événement indésirable ou inhabituel que vous suspectez, lié à la prise d’un médicament, à l’utilisation d’un dispositif médical (pansement, prothèse…) ou d’un autre produit de santé ou cosmétique.:
https://ansm.sante.fr/documents/referen ... ndesirable

Le stress chimique provoque un vieillissement accéléré des cellules touchées. Les cellules tomberont malade 15-20 ans après. Ce processus est extrèmement bien connu en Recherche et Développement. C'est d'ailleurs pour cela que les lobby on fait une loi qui nous empêchent de porter plainte 15 après. La déclaration d'effet secondaire a été faite de mon coté (mais pas de recul sur le long terme).
Si on voulait se donner la peine de creuser. Le lien est extrêmement facile a faire entre les cataractes précoces et la prise d'un médicament roaccutane (j'ai deja trouver un collègue de travail et d'autre personnes qui seront prochainement dans mon cas).
Il faut arrêter de dire que les effets secondaires n'ont aucun impacts après le traitement, ce n'est pas vrai. Prenez en exemple des radiations nucléaire ou radiothérapie, les effets arrivent après. Et n'oubliez pas non plus que c'est une fondation située en dehors de la France qui m'a alerté (donc tout aussi sérieux que notre cher système médical).

Bonjour, je suis moi même malade en raison d'un effet iatrogène, j'ai eu 8 chimios en 6 mois il y a 7 ans avec entre autres, de la vincristine dérive de la pervenche et du rituximab, ces deux médicaments parfaitement adapter au versant curatif, je suis en rémission complete, ont une neurotixicite importante.
Pour le premier on recommandait a l' époque un changement de molécule des les premiers signes de NT, ou du moins la diminution du dosage, mais dans mon cas, ayant été diagnostiqué au stade 4 de ma maladie osseuse, et bien c'était impossible pour espérer me soigner.
Quant au second, ses effets NT ont été admis des années plus tard.
J'ai donc une Polyneuropathie sévère sensitivo-motrice axonale longueur dépendante qui évolue toujours. Une iatrogénie importante.
Et la manifestation la plus difficile sont des douleurs très importantes sur les membres sup et inf, avec une areflexie complète et la perte de sensibilité des deux pieds et en partie des mains. Et depuis peu Glossodynie et ataxie verbale.
Quand on vous parle de NT, celui qui en parle sait tout ce que j'ai décris, mais moi je ne me doutais pas de l'importance que cela pouvait avoir.
Au pire quelques paresthésies je pensais, en réalité je suis bien loin de ça.
Et si on m'avait prévenu en détaillant et bien l'option de poursuivre aurait été mon choix car chronologiquement, pour pouvoir avoir des effets NToxiques il fallait déjà vivre.