Le Forum maladies rares

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée en 2017 suite à une crise de PCAI (Pancréatite chronique auto immune) de ma polyneuropathie sensitive axonale distale.

Plus de sensations dans les 4 extrémités, grosses douleurs (décharges électriques, sensation de coups de poignards dans les jambes, tremblements, perte d'équilibre... la liste est longue).

j'aimerais pouvoir partager ce que je vis avec des personnes ayant la même pathologie et échanger sur nos ressentis, nos prises en charge, la vision familiale qui ne comprend pas vraiment vu que c'est une maladie dite "invisible".

Dans l'attente de quelques réponses,
Emma

Bonjour, je souffre également d'une PNAxonale sensitivo-motrice très sévère.
Nous sommes peu nombreux dans ce cas là je crois.
Moi c'est consécutif a une hémopathie et a son traitement.
Les jambes et pied surtout, mais des douleurs partout.
Et d'autres comme vous, équilibre, élimination vertiges etc ....
Comment allez vous ?
Je suis suivi par un centre anti douleur, et vous ?
Et avez vous fait les démarches MDPH ?
Quel résultat ?
Merci
A bientot

Bonjour, en vous lisant je me retrouve. Je vois que je ne suis pas là seule à souffre de cette fichue maladie qu'est la neuropathie axonale longueur dépendante. Il y a des variantes mais nous savons les souffrances que nous endurons au quotidien. À tous ceux et celles qui ont cette maladie, il serait bon que nous puissions partager notre parcours, nos difficultés afin d'essayer de se soutenir moralement. C'est très dur à vivre et nous sommes si isolés dans ce monde où il est difficile de suivre le rythme. Merci de m'avoir lu et n'hésitez pas à me répondre, j'en serai ravie. Bon après midi et courage à vous tous !

Bonjour,
En 2017, le diagnostic est tombé , suite à EMG, examen clinique... je souffre d une neuropathie distale.Le neurologue ne communique pas d autres informations sur un éventuel traitement, ni l évolution de cette maladie
Des séances de kiné me sont prescrites.
En recherchant sur différents supports, il est parfois question d un traitement médicamenteux ou par neuro stimulations .
Qu en est il? Qui pourrait m apporter des éléments de réponse.
J ai consulté 5 neurologues depuis 7 ans.
Je reste attentive à votre réponse
Cordialement

Les causes des neuropathies périphériques sont nombreuses, mécaniques, toxiques, génétiques, secondaires à d'autres maladies... L'évolution est souvent imprévisible. Les traitements dépendent essentiellement de la cause. Dans votre cas, il semble qu'aucune cause n'ai été identifiée ? En cas de douleurs, des traitements symptomatiques peuvent être prescrits. La neurostimulation fait partie de ces options.

Bonjour,

Je vous remercie pour votre retour.
Effectivement, aucune cause n a été identifiée, est ce pour cela qu il n' y a aucun traitement possible?

Mon périmètre de marche diminue, je suis souvent déséquilibrée .
Vers quel spécialiste, puis je m orienter?
Cordialement

En l'absence de cause connue, les traitements sont symptomatiques. Voulez vous nous préciser votre localisation en message privé ou mieux en nous appelant ?

Bonjour,
J habite aux Sables d Olonne.
Bien cordialement

Si des explorations diagnostiques supplémentaires sont pertinentes, votre médecin peut vous orienter vers le service de neurologie du CHU de Nantes : https://www.chu-nantes.fr/maladies-rares-6
L'association Francçaise des Neuropahies péripheriques accompagne et oriente dans leur parcours de soins les personnes touchées par une neuropathie périphérique inflammatoire-dysimmune mais quelque soit la cause de votre neuropathie, les conseils prodigués peuvent vous être utiles: https://www.neuropathies-peripheriques. ... mmes-nous/

Bonjour,
Je vous remercie pour votre réponse .
Bien cordialement,