Fibromyalgie ? Je suis seul
Publié : 10 sept. 2024 16:05
Bonjour,
Je me permets de vous contacter car je me trouve dans une situation difficile. Les douleurs que je ressens sont devenues presque insupportables, et je suis à bout, tant physiquement que mentalement. J’ai besoin d’un diagnostic clair et d’un suivi médical adapté, car la peur de l’avenir m’envahit : l’arrivée d’un enfant, la reprise d’une entreprise familiale, et la difficulté à me concentrer sur mon travail dans l’artisanat.
Je fais de mon mieux pour cacher mes douleurs à mon entourage, mais il m’arrive de devoir en parler pour me sentir compris et, peut-être, limiter ce sentiment d’isolement.
Cela fait maintenant plus de 10 ans que je souffre de douleurs chroniques qui ne cessent d’empirer. Le corps médical ne m’apporte toujours aucune réponse, mais me prescrit de la Prégabaline ou de la Gabapentine à chaque consultation chez mon généraliste. J'ai consulté 3 neurologues, 2 généralistes, 1 rhumatologue, 1 angiologue et 1 gastro-entérologue, mais aucun diagnostic n’a été posé à ce jour.
Cette errance médicale est devenue insoutenable.
Une seule chose me soulage : le cannabis, que je consomme uniquement le soir pour faciliter le repos. Le CBD, en revanche, augmente considérablement la douleur et provoque une déprime chez moi.
Un généraliste a refusé de me prescrire une ordonnance pour un centre anti-douleurs, sous prétexte que cela conduit souvent aux opioïdes. J’ai déjà accès à ces traitements, mais je ne souhaite pas en prendre.
Que me conseillez vous ? J'ai a la fois besoin d'un diagnostic et en même temps savoir comment se passera ma vie si je ne peux plus travailler ? Comment cela se passe-t-il ?
Une liste de mes symptômes:
1. Affaiblissement musculaire :
◦ Difficulté à se relever d'une chaise, monter les escaliers et marcher.
◦ Amélioration temporaire de la force musculaire après sollicitation répétée, mais suivi d'affaiblissement et de crampes.
2. Douleurs musculaires et articulaires :
◦ Douleurs au niveau des muscles des cuisses et brûlures.
◦ Douleurs dans les jambes.
◦ Douleurs articulaires, notamment aux phalanges et aux coudes, doigts de pieds.
◦ Douleurs au niveau du haut des bras et des cuisses.
◦ Douleurs chroniques au réveil, au repos et dans la nuit, nécessitant de bouger ou marcher.
◦ Douleurs au niveau des talons, nécessitant de marcher sur la pointe des pieds.
◦ Les poignets sont douloureux (besoin de radio / écho ?)
3. Symptômes oculaires :
◦ Paupières tombantes.
◦ Douleurs derrière les yeux.
◦ Sensibilité à la lumière.
4. Difficultés motrices :
◦ Difficulté à ouvrir la main après avoir tenu fermement quelque chose.
◦ Besoin de bouger ou de marcher pour soulager les douleurs.
◦ Sensation que les jambes "abandonnent", flagelles et pertes de contrôle soudaines.
◦ Besoin de marcher sur la pointe des pieds. (Maladie de Sever diagnostiqué vers l'âge de 7ans)
5. Autres symptômes :
◦ Faible tolérance au froid.
◦ Apnées du sommeil (entre 14 et 29 apnées par heure).
◦ Syndrome des jambes sans repos.
◦ Fatigue.
◦ Oubli récurrent
◦ Voix nasonnée handicapante.
◦ Maladie de Sever depuis le plus jeune âge.
De plus:
• Je n'ai que très rarement mal à la tête, aux hanches ou au dos.
• Je suis hyperlaxe.
• J'ai 34 ans, de sexe masculin, et ces symptômes durent depuis 10 ans, en s'aggravant chaque année.
• Ces symptômes mentionné sont plus ou moins soutenu suivant le jour.
Je me permets de vous contacter car je me trouve dans une situation difficile. Les douleurs que je ressens sont devenues presque insupportables, et je suis à bout, tant physiquement que mentalement. J’ai besoin d’un diagnostic clair et d’un suivi médical adapté, car la peur de l’avenir m’envahit : l’arrivée d’un enfant, la reprise d’une entreprise familiale, et la difficulté à me concentrer sur mon travail dans l’artisanat.
Je fais de mon mieux pour cacher mes douleurs à mon entourage, mais il m’arrive de devoir en parler pour me sentir compris et, peut-être, limiter ce sentiment d’isolement.
Cela fait maintenant plus de 10 ans que je souffre de douleurs chroniques qui ne cessent d’empirer. Le corps médical ne m’apporte toujours aucune réponse, mais me prescrit de la Prégabaline ou de la Gabapentine à chaque consultation chez mon généraliste. J'ai consulté 3 neurologues, 2 généralistes, 1 rhumatologue, 1 angiologue et 1 gastro-entérologue, mais aucun diagnostic n’a été posé à ce jour.
Cette errance médicale est devenue insoutenable.
Une seule chose me soulage : le cannabis, que je consomme uniquement le soir pour faciliter le repos. Le CBD, en revanche, augmente considérablement la douleur et provoque une déprime chez moi.
Un généraliste a refusé de me prescrire une ordonnance pour un centre anti-douleurs, sous prétexte que cela conduit souvent aux opioïdes. J’ai déjà accès à ces traitements, mais je ne souhaite pas en prendre.
Que me conseillez vous ? J'ai a la fois besoin d'un diagnostic et en même temps savoir comment se passera ma vie si je ne peux plus travailler ? Comment cela se passe-t-il ?
Une liste de mes symptômes:
1. Affaiblissement musculaire :
◦ Difficulté à se relever d'une chaise, monter les escaliers et marcher.
◦ Amélioration temporaire de la force musculaire après sollicitation répétée, mais suivi d'affaiblissement et de crampes.
2. Douleurs musculaires et articulaires :
◦ Douleurs au niveau des muscles des cuisses et brûlures.
◦ Douleurs dans les jambes.
◦ Douleurs articulaires, notamment aux phalanges et aux coudes, doigts de pieds.
◦ Douleurs au niveau du haut des bras et des cuisses.
◦ Douleurs chroniques au réveil, au repos et dans la nuit, nécessitant de bouger ou marcher.
◦ Douleurs au niveau des talons, nécessitant de marcher sur la pointe des pieds.
◦ Les poignets sont douloureux (besoin de radio / écho ?)
3. Symptômes oculaires :
◦ Paupières tombantes.
◦ Douleurs derrière les yeux.
◦ Sensibilité à la lumière.
4. Difficultés motrices :
◦ Difficulté à ouvrir la main après avoir tenu fermement quelque chose.
◦ Besoin de bouger ou de marcher pour soulager les douleurs.
◦ Sensation que les jambes "abandonnent", flagelles et pertes de contrôle soudaines.
◦ Besoin de marcher sur la pointe des pieds. (Maladie de Sever diagnostiqué vers l'âge de 7ans)
5. Autres symptômes :
◦ Faible tolérance au froid.
◦ Apnées du sommeil (entre 14 et 29 apnées par heure).
◦ Syndrome des jambes sans repos.
◦ Fatigue.
◦ Oubli récurrent
◦ Voix nasonnée handicapante.
◦ Maladie de Sever depuis le plus jeune âge.
De plus:
• Je n'ai que très rarement mal à la tête, aux hanches ou au dos.
• Je suis hyperlaxe.
• J'ai 34 ans, de sexe masculin, et ces symptômes durent depuis 10 ans, en s'aggravant chaque année.
• Ces symptômes mentionné sont plus ou moins soutenu suivant le jour.
La souffrance chronique est déjà assez difficile à supporter sans l’errance médicale qui vient s’ajouter. Je comprends que la recherche d'un diagnostic soit épuisante, surtout avec une telle accumulation de symptômes.
