Le Forum maladies rares

Bonjour,

J'ai 29 ans et je suis touché par une maladie rare depuis plusieurs années. Cette maladie a provoqué une chirurgie digestive importante il y a quelques années. L'isolement est aujourd'hui important car la gestion de l'alimentation au quotidien n'est pas simple. C'est comme devoir s'approprier et "accepter" un nouveau corps (en plus de la maladie rare d'origine qui est toujours là).

Je suis donc à la recherche de personnes dans un cas similaire ou qui ont des difficultés avec l'alimentation, afin d'échanger et de s'aider.

Merci !

Bonjour Pleinair,

tout d'abord bienvenue sur notre forum et merci pour votre message.

Part quelle maladie rare êtes vous touché ? peut être pourrions nous déplacer votre message dans le sujet correspondant

Bonjour,

J’ai un régime alimentaire très strict dû à une maladie génétique rare, et j’ai toujours eu du mal à le suivre. Ce qui m’a aidée, c’est de préparer mes repas à l’avance et de chercher des idées variées pour ne pas me lasser. Je fais parfois mes recherches en ligne pour trouver des recettes protéinées, que j’adapte ensuite avec ma diététicienne, car chaque régime est différent.
On peut échanger si vous le souhaitez.

Bonjour Séverine,

Je suis disponible pour échanger quand vous voulez.

Pleinair.

Bonjour,
Porteuse d'un déficit en DMGDH, maladie apparentée à la trimethylaminurie au niveau des symptômes d'odeur corporelle, je souhaite échanger avec des personnes concernent l'éviction alimentaire de la choline et ses précurseurs car cela me semble insurmontable.
D'ailleurs, y a-t-il une association de patients concernant cette pathologie, et un programme ETP dédié ?
Merci,

@Dolce Bienvenue sur le forum, ce sujet du forum aborde ce thème, vous pouvez le consulter : adaptation-sport-nutrition-trimethylaminurie-t8112.html

@Sév1307 Bienvenue également, pouvez-vous nous préciser votre diagnostic ? Nous aurons peut-être des informations plus précises à vous apporter sur ces questions alimentaires.

Bonsoir Pleinair,

Comment allez-vous? Avez-vous des améliorations concernant votre maladie ? Pouvez-vous m'expliquer comment elle est apparue ?
Mon conjoint a dû mal à manger depuis plus de 2 ans. Son quotidien est très dur. Notre vie de famille à été impactée. La vie est vraiment difficile quand la maladie est présente tout le temps.

Je reste à votre écoute.
Bonne nuit.
Bien cordialement,

Bonjour Elodie, bienvenue sur le Forum.
Nous comprenons que le quotidien est rendu difficile par la maladie, comment est suivi votre mari ? De quelle pathologie souffre t il ?

Bonjour

Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve. Les changements que vous avez traversés, tant sur le plan physique que dans votre quotidien, ne doivent pas être faciles à vivre. Apprendre à vivre avec un corps qui a changé, tout en composant avec une maladie chronique, demande beaucoup de temps et d’adaptation.

Vous avez raison de chercher à échanger avec des personnes qui vivent des situations similaires. Pouvoir partager son expérience avec des personnes qui comprennent réellement les difficultés du quotidien, notamment autour de l’alimentation, peut aider à se sentir moins seul et à trouver de nouvelles pistes.

Avez-vous essayé de vous rapprocher d’associations de patients atteints de maladies rares ou de groupes de soutien autour de la chirurgie digestive ? Vous pourriez peut-être y rencontrer des personnes avec qui partager votre vécu.


J’espère sincèrement que vous trouverez ici des personnes avec lesquelles échanger et créer de beaux liens. Vous n’êtes pas seul. Bon courage à vous !