Le Forum maladies rares

Bonjour,

J'ai 29 ans et je suis touché par une maladie rare depuis plusieurs années. Cette maladie a provoqué une chirurgie digestive importante il y a quelques années. L'isolement est aujourd'hui important car la gestion de l'alimentation au quotidien n'est pas simple. C'est comme devoir s'approprier et "accepter" un nouveau corps (en plus de la maladie rare d'origine qui est toujours là).

Je suis donc à la recherche de personnes dans un cas similaire ou qui ont des difficultés avec l'alimentation, afin d'échanger et de s'aider.

Merci !

Bonjour Pleinair,

tout d'abord bienvenue sur notre forum et merci pour votre message.

Part quelle maladie rare êtes vous touché ? peut être pourrions nous déplacer votre message dans le sujet correspondant

Bonjour,
J'ai un régime alimentaire très stricte dû à une maladie génétique rare et j'ai toujours eu des difficultés pour le suivre. On peut échanger si vous le souhaitez.

Séverine

Bonjour Séverine,

Je suis disponible pour échanger quand vous voulez.

Pleinair.

Bonjour,
Porteuse d'un déficit en DMGDH, maladie apparentée à la trimethylaminurie au niveau des symptômes d'odeur corporelle, je souhaite échanger avec des personnes concernent l'éviction alimentaire de la choline et ses précurseurs car cela me semble insurmontable.
D'ailleurs, y a-t-il une association de patients concernant cette pathologie, et un programme ETP dédié ?
Merci,

@Dolce Bienvenue sur le forum, ce sujet du forum aborde ce thème, vous pouvez le consulter : adaptation-sport-nutrition-trimethylaminurie-t8112.html

@Sév1307 Bienvenue également, pouvez-vous nous préciser votre diagnostic ? Nous aurons peut-être des informations plus précises à vous apporter sur ces questions alimentaires.

Bonsoir Pleinair,

Comment allez-vous? Avez-vous des améliorations concernant votre maladie ? Pouvez-vous m'expliquer comment elle est apparue ?
Mon conjoint a dû mal à manger depuis plus de 2 ans. Son quotidien est très dur. Notre vie de famille à été impactée. La vie est vraiment difficile quand la maladie est présente tout le temps.

Je reste à votre écoute.
Bonne nuit.
Bien cordialement,

Bonjour Elodie, bienvenue sur le Forum.
Nous comprenons que le quotidien est rendu difficile par la maladie, comment est suivi votre mari ? De quelle pathologie souffre t il ?