Le Forum maladies rares

Bonjour à tous.
J'ai créé mon compte aujourd'hui car je reste très isolée depuis 7 mois maintenant. Conduire ne m'est plus possible que très ponctuellement : je ne sors plus que pour les choses très importantes et encore... Conduire requiert une concentration qui ne m'est pas donnée tous les jours.
J'ai aussi systématiquement maintenant besoin de l'aide de mes filles pour tout ce qui est administratif et je n'ose pas leur demander de l'aide pour renouveler ma demande MDPH au moins pour la carte mobilité inclusion car tout est à refaire, j'ai largement dépassé la date.
Tout est devenu très compliqué.
Depuis bientôt 1 an je suis sous antidépresseur qui m'a nettement amélioré la concentration gestuelle uniquement, c'est déjà ça !
Je ne baisse pas les bras, je viens partager avec vous une certaine détresse car il m'est de moins en moins possible d'interagir avec le monde extérieur pour mes besoins et les leurs.
L'argent manque cruellement aussi et j'attends impatiemment la retraite qui devrait me permettre de mieux manger au moins.
Enfin je vous dis comme il est très difficile d'obtenir des réponses de mon médecin, généraliste comme spécialiste des maladies rares dans les moments de crise où leur contact m'aiderait.
Voilà mes blessures que je vous partage avec tout mon amour pour vous et ma bienveillance.

Bonjour Marie-Jeanne,

Bienvenue sur notre forum.

Merci infiniment pour votre confiance et pour ce partage si sincère et touchant.
On sent dans vos mots tout le courage et la lucidité avec lesquels vous traversez cette période si difficile. Vous ne baissez pas les bras malgré l’isolement, la fatigue et les démarches qui deviennent lourdes, et c’est déjà énorme.

Est-ce que vous avez actuellement un suivi régulier, soit par un médecin traitant, un spécialiste, ou même un psychologue ?
Puis-je aussi vous demander quel âge vous avez, pour mieux comprendre votre situation par rapport à la retraite et aux droits éventuels ?

Êtes-vous déjà accompagnée par le CCAS (Centre communal d’action sociale) ou une assistante sociale ? Parfois ils peuvent vraiment aider pour monter les dossiers MDPH, remplir les papiers et faire les relances. Vous n’êtes pas obligée de tout porter seule, et vos filles peuvent rester en soutien affectif plutôt qu’administratif.

Avez-vous déjà pris contact avec une association de patients liée à votre maladie rare ou au handicap ? Elles sont souvent d’une aide précieuse, non seulement pour rompre l’isolement mais aussi pour le conseil administratif et les recours.

Merci pour votre retour, je vais essayer d'être claire même si mon cérébral ne veut pas.
J'aurai 62 ans le 3 octobre 2025 et bénéficierai de la retraite fin janvier 2025 il me semble.
Je n'ai plus démarché le CCAS de l'Isle sur la Sorgue où je vis depuis 2020-2021, époque à laquelle j'hébergeais ma mère qui avait la maladie d'Alzheimer.
Vous avez raison, je vais les solliciter car je remets toujours à plus tard ce travail qui m'est fastidieux.
Côté suivi médical je consulte un médecin interniste à Clairval (Marseille), elle me suit depuis 2014 il me semble, année où l'on m'a déclarée inapte à mon poste de travail (infirmière), et je ne l'ai plus vue en consultation depuis décembre 2024 : elle a raté notre consultation que j'avais demandé à faire en visio car je n'allais pas assez bien pour me déplacer jusqu'à elle, même en VSL. Mon prochain RdV est le 29 septembre.
Quant-à mon médecin traitant, il vieillit lui aussi et ne me suit pas bien sûr les recommandations en lien avec mon traitement de base pour la mastocytose ; alors je ne le vois que très ponctuellement.
J'ai aussi un suivi avec la psychiatre qui me prescrit l'antidépresseur, les rendez-vous sont fixés selon mon état parfois dépressif, j'avoue, quand les crises de maladie durent trop longtemps. Je la consulte en visio le 25 août.
Voilà ce qui me concerne
Cette journée est hélas bien mal commencée pour moi, mon état neurologique n'est pas bon. Je reviendrai sur le forum un peu plus tard.
Un grand merci à vous.

Merci pour votre retour détaillé, qui a probablement puisé dans votre énergie pour être rédigé.

Nous comprenons que vous souffrez de mastocytose et de dépression, est-ce bien cela ?

En plus d'un accompagnement par le CCAS, vous pouvez contacter une association.
Connaissez-vous déjà ASSOMAST ? Elle est dédiée aux personnes atteintes de maladies du mastocyte.
https://assomast.org/
assomast.fr[at]gmail.com

Pour la dépression, vous pouvez contacter France Dépression.
https://francedepression.fr/
contact[at]francedepression.fr
Ecoute patients : 07 84 96 88 28 (Lundi - Samedi 10H à 20 H - Dimanche 14 H à 20 H)

Merci infiniment pour ces contacts. Je vais communiquer avec eux. Merci !