Le Forum maladies rares

Bonjour à tous,

Je souhaite partager avec vous la situation de ma sœur aînée, âgée de 29 ans, qui souffre de la maladie de Morquio, une affection rare qui touche sa colonne vertébrale. Depuis plusieurs années, elle endure des douleurs lombaires chroniques particulièrement invalidantes, qui ont un impact majeur sur sa qualité de vie et ses activités quotidiennes.

Après différents traitements et avis médicaux, son médecin lui a recommandé l’usage d’une ceinture lombaire chauffante. Celle-ci lui procure un soulagement appréciable en réduisant la tension musculaire et en améliorant légèrement sa mobilité, même si les douleurs restent présentes.

Je viens donc vers vous pour échanger sur cette expérience, comprendre comment d’autres personnes dans des situations similaires vivent leur quotidien, et recueillir des idées pour l’aider à préserver un maximum de confort malgré cette maladie.

Merci d’avance pour vos retours et votre bienveillance.

Bonjour Martin,

un grand merci pour votre témoignage et bienvenue sur notre forum.

Nous comprenons les difficultés auxquelles fait face votre soeur, les douleurs quotidiennes qui la font souffrir. Un suivi est-il déjà en place au sein d'un centre de référence ? Une consultation dans un Centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles pourrait être envisagée si cela n'a jamais été mis en place.
Annuaire : https://www.filiere-oscar.fr/13575-annu ... -oscar.htm

En complément, pour obtenir le témoignage d'autres personnes concernées, vous pouvez joindre l'association suivante :
https://www.vml-asso.org/maladie/mps-4-morquio-a-et-b/