Le Forum maladies rares

Salut à tous, il y a trop de gens ici qui souffrent sans savoir pourquoi, c'est triste, mais un lieu pour les personnes en quête d'un diagnostic est logique.
Mais où aller avant que la recherche d'un diagnostic ait commencé ?
J'ai été malade toute ma vie et ma situation s'est récemment aggravée. Je ne peux plus travailler. Mais aucun médecin ne me prend au sérieux. Une spécialiste en médecine interne m'a conseillé de faire plus d'exercice et d'arrêter de chercher un diagnostic. Elle n'a prescrit aucun examen. Comment cela s'inscrit-il dans la volonté de réduire les impasses diagnostiques ?
Contrairement au plombier qui refuse de réparer une fuite, le médecin qui refuse votre dossier est de toute façon payé. La volonté de réduire les impasses diagnostiques devrait commencer avec une garantie d'un niveau de soins minimum et une garantie que les médecins donnent une priorité aux patients et non à leur salaire.

Bonjour,
Nous avons été très touchés par votre message et par la détresse que vous exprimez.

Depuis quand vos symptômes se sont-ils aggravés ? Pourrions-nous savoir quels sont ceux qui vous gênent le plus au quotidien ? Des examens ont-ils déjà été réalisés, et si oui, ont-ils montré quelque chose d’anormal ? Ressentez-vous principalement de la fatigue, des douleurs, ou d’autres troubles plus diffus ? Y a-t-il dans votre famille des antécédents médicaux similaires ? Comment réagissez-vous à l’effort, puisque l’on vous a conseillé d’en faire davantage ? Êtes-vous actuellement suivi·e par un médecin de confiance, ou avez-vous dû affronter ces démarches seul·e ?

Nous espérons sincèrement que vous trouverez enfin une écoute et un accompagnement à la hauteur de votre situation.