Le Forum maladies rares

Suis je anormale : j'ai autant de pathologies physique que psychologique , je suis faible depuis l'enfance hypersensible, fièvre aphteuse, oreillons, problèmes intestinaux avec de grosses douleurs très handicapantes, puis vers 22 ans 1er luxation de la rotule avec un diagnostic de syndrome rotulien, mes de rotules sont trop courtes apparemment donc luxation à répétition,après de nombreuses infections urinaires découverte d'un reins en fer à cheval ( comment ne pas avoir vu que je n'avais pas de rein à droite) , migraines violentes, asthme à 29 ans puis de multiples allergies : aux métaux ( même les pièces de monnaies ) les parfums,les fruits ext.., zona ophtalmique, névralgies d'Arnold, syndrome de Raynaud, cervicalgie, il y a bientôt 9 ans ont nous à découvert une myopathie fsh ( mon père,deux de mes enfants et moi même.aujourdhui j'ai fêté les 1 ans de ma sciatique en cadeau j'ai eu une tendinite et la sciatique qui à empiré. Je suis très fatiguée et je n'arrive même plus à faire le ménage,aller dans un centre commercial, ma famille m'as tournée le dos comme si j'étais une pestiférée.

Bonjour Hanaé, bienvenue sur le forum.
Nous comprenons que votre situation est complexe sur de nombreux plans. Nous pouvons essayer de vous orienter, pouvez-vous préciser votre parcours ? Des accompagnements sont-ils déjà en place, ou en cours de mise en place ?
Nous sommes joignables par téléphone au 0 800 40 40 43 ou par email https://www.maladiesraresinfo.org/ , si vous souhaitez un échange confidentiel.

Concernant la myopathie FSH, nous vous proposons de contacter l'AFM-Téléthon :
La ligne accueil familles: 0 800 35 36 37