Le Forum maladies rares

Bonjour à tous,
Voilà mon parcours, en 2024, grosse fatigue,je ne gère rien tellement je suis fatiguée, j'ai la mononucléose ( détecté tardivement)..., puis s' en suis un zona ophtalmique (39 ans) qui m'a fait tellement souffrir avec une douleur horrible, l une des plus insupportable de ma vie
En février 2025, j'ai eu pas mal de symptômes difficiles à gérer; Fourmillements dans les deux jambes,pieds et mollets, gonflement des mains le matin , fatigue intense, extrêmement froid, frissonements, gelé quand tout le monde n'a pas froid,vertiges brutaux.

J'ai consulté mon médecin généraliste qui m'a fait faire une batterie d'analyse,prise de sang,IRM , neurologue( electromyogramme) cardiologue, apnée du sommeil,rien de détecter, scaner...(10 kilos de pris en 10 jours).. ils m'ont fait également les analyses pour le stress,ect mais rien...Les symptômes ont disparus plus ou moins cet été.( J'ai réussi à le gérer, uniquement les jambes qui gonflaient énormément : rétention d'eau)
Aujourd'hui, les symptômes reprennent de plus belle, d'autres sy ajoutent : douleur dans la poitrine gauche,une sensation de langue brûlée, courbatures, impossibilité à me retenir pour uriner ( quasi incontinente) ,maux de tête,
On a jamais su me dire ce que j'avais.
Je suis angoissée car on m'a dit que c'est sûrement dans ma tête,or les symptômes je ne les inventes pas .
ma mère à une sclerose en plaques détecté très tardivement...mon frère à un lymphome ( cancer des ganglions). Suite à ma dernière consultation,on me préconise une consultation en médecine interne,car c'est le flou total, j'ai encore une prise de sans à faire,une échographie+ mammographie si besoin et un scanner des cervicales. C'est très dur au niveau de mon emploi,car je ne souhaite pas m'arrêter,sur l'écrit je n'ai rien mais physiquement j'ai tout... Je tiens , j'essaie mais jusqu'à quand ?? Que faire quand on souffre mais que rien ne le prouve,?? Que faire face à sa famille et ses amis qui essaient de nous soutenir sans rien de concret? Aucun traitement,le docteur ne veut même plus me prescrire mes médicaments pour le dos par crainte d' une maladie auto Immune...on me dit de prendre des vitamines.Je suis épuisée physiquement comme mentalement. Que faire ?

bonjour Moun94, bienvenue sur le forum.
Nous comprenons que cette situation d'errance puisse être particulièrement éprouvante. Des examens sont prévus, la consultation en médecine interne est-elle pour bientôt ? Où devez-vous consulter ?
Etes-vous accompagnée psychologiquement pour vous aider à faire face à cette situation ?

Bonjour, merci pour votre retour.
Oui des examens sont à venir sur ces deux prochaines semaines. Étant donné qu en quelques mois des pathologies sont apparus dans ma famille ( diagnostic de la sclérose en plaques pour ma mère et cancer des ganglions pour mon frère), je dois faire une échographie+mammographie, échographie des cervicales pour extraire ttes suspicion de cancer... Non je ne suis pas suivi psychologiquement mais j'en parle à ma famille qui ne comprends pas pourquoi je n'ai pas de diagnostic sur des symptômes réels et persistant.
Suite à ttes ces analyses,je serai redirigé vers la médecine interne. Le plus difficile à gérer sont les symptômes sans traitement, une fatigue et une inquiète qui grandi de jour en jour. Je ne suis pas seule heureusement,mais je suis épuisée.

Nous comprenons cet épuisement, les annonces récentes de diagnostics chez vos proches ont certainement eu aussi des répercussions sur votre état psychologique et expliquent, en plus de votre propre errance, cette grande inquiétude que vous ressentez. N'hésitez pas à revenir vers nous pour nous donner de vos nouvelles, et nous pouvons vous orienter si besoin (médecine interne, psychologue).