Le Forum maladies rares

Bonjour à tous,

Je suis concerné par une maladie rare, la maladie de Fabry, et je me permets de poster car je suis en plein questionnement personnel. J’ai pour projet de partir vivre en Écosse, un pays qui m’attire depuis longtemps, autant pour le cadre de vie que pour la culture (oui, même le kilt fait partie du décor).

Mais forcément, avec une pathologie chronique comme la mienne, je me pose beaucoup de questions sur la faisabilité du projet : suivi médical sur place, accès aux traitements spécifiques, continuité des soins et démarches administratives.

Est-ce que certains ici ont déjà envisagé ou vécu une expatriation avec une maladie rare, au Royaume-Uni ou ailleurs ? Tous les retours d’expérience ou conseils sont les bienvenus.

Merci d’avance pour vos réponses.

Bonjour Michou,

bienvenue sur notre forum !

S’expatrier en Écosse avec la maladie de Fabry est possible, à condition d’anticiper la continuité des soins.
Le Royaume-Uni (dont l’Écosse via le NHS Scotland) dispose de centres spécialisés en maladies métaboliques rares et de l’accès aux traitements de Fabry (enzymothérapie, migalastat selon éligibilité).
Le médecin généraliste (GP) est la porte d’entrée : il oriente vers un centre expert qui assure le suivi.
Avant le départ, il est essentiel de préparer un dossier médical complet en anglais, avec lettre de synthèse du spécialiste, traitements, bilans récents.
Un contact préalable entre centres français et écossais facilite la transition.
Selon le statut (travail, études, etc.), l’accès au NHS se fait via le visa et l’Immigration Health Surcharge.
Pour les aspects administratifs européens (coordination des soins, formulaires type S1), le CLEISS est une référence clé.
Les associations de patients sont un soutien précieux pour retours d’expérience et orientation locale.

Ressources utiles :

Fabry International Network : https://www.fabrynetwork.org/about-us/

Filière G2M (France) – Maladie de Fabry : https://www.filiere-g2m.fr/pathologies/ ... e-de-fabry

CLEISS (mobilité internationale & santé) : https://www.cleiss.fr

Bonjour,

Merci pour l'accueil et merci pour toutes ces réponses.
Content de savoir que je vais pouvoir aller au bout de mon projet.
Je vais préparer un dossier médical en anglais et je vais regarder toutes les infos que vous m'avez envoyé.

Merci encore!