Le Forum maladies rares

[Systemic Capillary Leak Syndrome (SCLS) is one of the rarest diseases in the world.
It is estimated to affect only a few hundred people globally, roughly 1 per million, possibly even fewer.
Statistics like these sound abstract — until you become one of them.
I am one of those people.
I was diagnosed with SCLS after a COVID-19 vaccination. The pharmaceutical company, AstraZeneca, later acknowledged serious complications and withdrew the vaccine — but for many of us, that admission came too late.
The damage had already been done.
Living with SCLS means living in constant uncertainty.
It means that when I urgently seek medical help, doctors sometimes open Google in front of me to understand what my condition even is.
At that moment, I am not just a patient — I am a medical anomaly, a question mark, a risk no one was trained to manage.
Imagine how that feels.
I live with 82% disability, without health insurance — not because I chose to, but because disability itself pushed me outside the system.
Accessing care becomes a daily struggle. Every hospitalization, every test, every treatment feels like a negotiation for survival.
SCLS has taken more than my physical strength.
It has taken friends who slowly disappeared.
It has taken my social life, replacing it with isolation.
It has taken my sense of safety.
I live with frequent syncopal episodes — sudden collapses, loss of consciousness, fear of not waking up.
I have experienced partial loss of vision.
My body floods and empties itself unpredictably.
And alongside all this, I carry depression, grief for my lost health, and constant fear.
This is not just a rare disease.
It is a rare loneliness.
People often talk about “moving on,” but how do you move on when your body itself is unstable?
How do you explain mourning the person you used to be — while still being alive?
I am not asking for pity.
I am asking for recognition, understanding, and medical awareness.
For systems that do not abandon people because their diagnosis is rare.
For doctors who do not have to learn about your illness in real time while you are fighting to stay conscious.
I want my life back.
That is my ending — and my hope.

Merci de traduire vos prochains messages, ce forum est exclusivement FRANCOPHONE.

Traduction :

"Le syndrome de fuite capillaire systémique (SCLS) est l'une des maladies les plus rares au monde.
On estime qu'il ne touche que quelques centaines de personnes dans le monde, soit environ 1 personne sur un million, voire moins.
De telles statistiques semblent abstraites, jusqu'à ce que vous en fassiez partie.
Je fais partie de ces personnes.
On m'a diagnostiqué un SCLS après une vaccination contre la COVID-19. La société pharmaceutique AstraZeneca a par la suite reconnu l'existence de complications graves et a retiré le vaccin, mais pour beaucoup d'entre nous, cette reconnaissance est arrivée trop tard.
Le mal était déjà fait.
Vivre avec le SCLS, c'est vivre dans une incertitude permanente.
Cela signifie que lorsque je consulte d'urgence un médecin, celui-ci ouvre parfois Google devant moi pour comprendre de quoi je souffre.
À ce moment-là, je ne suis pas seulement une patiente, je suis une anomalie médicale, un point d'interrogation, un risque que personne n'a été formé à gérer.
Imaginez ce que cela fait.
Je vis avec un handicap de 82 %, sans assurance maladie, non pas parce que je l'ai choisi, mais parce que mon handicap m'a poussée hors du système.
Accéder aux soins devient un combat quotidien. Chaque hospitalisation, chaque examen, chaque traitement ressemble à une négociation pour survivre.
Le SCLS m'a pris plus que ma force physique.
Il m'a pris mes amis, qui ont peu à peu disparu.
Il m'a pris ma vie sociale, la remplaçant par l'isolement.
Il m'a pris mon sentiment de sécurité.
Je vis avec des épisodes syncopaux fréquents : des évanouissements soudains, des pertes de conscience, la peur de ne pas me réveiller.
J'ai subi une perte partielle de la vue.
Mon corps se remplit et se vide de manière imprévisible.
Et en plus de tout cela, je souffre de dépression, de chagrin pour ma santé perdue et d'une peur constante.
Ce n'est pas seulement une maladie rare.
C'est une solitude rare.
Les gens parlent souvent de « passer à autre chose », mais comment passer à autre chose lorsque votre corps lui-même est instable ?
Comment expliquer le deuil de la personne que vous étiez, alors que vous êtes toujours en vie ?
Je ne demande pas de pitié.
Je demande de la reconnaissance, de la compréhension et une prise de conscience médicale.
Je demande des systèmes qui n'abandonnent pas les gens parce que leur diagnostic est rare.
Je demande des médecins qui n'ont pas à apprendre votre maladie en temps réel pendant que vous luttez pour rester conscient.
Je veux retrouver ma vie.
C'est ma conclusion — et mon espoir."