23 ans d'errance médicale
Publié : 15 mai 2026 09:50
Bonjour,
Je viens de me faire "recaler" par un service de la Pitié Salpétrière. J'avais cru comprendre que , même si le test prescrit ne donnait pas le résultat "attendu" , je serais orientée , ou d'autres investigations seraient menées. Mais non.
Cela s'ajoute à 23 ans de :
- mangez moins
- mangez plus
-ne mangez pas ci ou ça
-Tout le monde est fatigué , madame.
- dormez plus
-Faites plus d'exercices
-faites moins d'exercices
-C'est la grossesse
-arrétez d'allaiter
-C'est clairement un propbleme psychanalitique avec votre mère
-C'est une dépression
-c'est une forme de migraine
-allez voir du côté des TCC pour supporter vos symptômes
-Retournez voir votre médecin traitant pour un suivi.
Et une aimable personne au numéro d'appel "Maladies Rares Info Services" me dit qu'elle m'aurait bien justement envoyée vers les services qui viennent de me dire "bye bye " , mais comme ils m'ont déjà recalée... Elle était étonnée qu'on ne me propose rien et que je n'aie même pas été reçue en consultation (juste fait un test sanguin après avoir été promenée de service en service dans un ping-pong d'emails).
Voilà où j'en suis.
Certains jours je suis à bout. D'autres jours, je me dis que je dois juste accepter ce destin. Je suis très isolée. Le seul "truc" qui m'aide et fait cesser les symptômes et malaises, c'est de ne manger aucun glucide. C'est un régime assez contraignant, bien que depuis 10 ans (quand j'ai découvert un peu par hasard ce levier ) j'en ai pris l'habitude, et surtout c'est très isolant (les symptômes et l'alimentation rigide pour éviter les symptômes). L'absence de diagnostique, de soins, et d'accompagnement contribue à l'isolement : comment expliquer que je sois KO, HS, que je m'impose des restrictions alimentaires? Comment parler de ce que je subis? Même ma famille a une certaine lassitude , de mes malaises, et de leur propre impuissance.
Je vais parcourir ce forum, peut-être y trouverais-je du réconfort et des idées.
au plaisir de vous lire.
Je viens de me faire "recaler" par un service de la Pitié Salpétrière. J'avais cru comprendre que , même si le test prescrit ne donnait pas le résultat "attendu" , je serais orientée , ou d'autres investigations seraient menées. Mais non.
Cela s'ajoute à 23 ans de :
- mangez moins
- mangez plus
-ne mangez pas ci ou ça
-Tout le monde est fatigué , madame.
- dormez plus
-Faites plus d'exercices
-faites moins d'exercices
-C'est la grossesse
-arrétez d'allaiter
-C'est clairement un propbleme psychanalitique avec votre mère
-C'est une dépression
-c'est une forme de migraine
-allez voir du côté des TCC pour supporter vos symptômes
-Retournez voir votre médecin traitant pour un suivi.
Et une aimable personne au numéro d'appel "Maladies Rares Info Services" me dit qu'elle m'aurait bien justement envoyée vers les services qui viennent de me dire "bye bye " , mais comme ils m'ont déjà recalée... Elle était étonnée qu'on ne me propose rien et que je n'aie même pas été reçue en consultation (juste fait un test sanguin après avoir été promenée de service en service dans un ping-pong d'emails).
Voilà où j'en suis.
Certains jours je suis à bout. D'autres jours, je me dis que je dois juste accepter ce destin. Je suis très isolée. Le seul "truc" qui m'aide et fait cesser les symptômes et malaises, c'est de ne manger aucun glucide. C'est un régime assez contraignant, bien que depuis 10 ans (quand j'ai découvert un peu par hasard ce levier ) j'en ai pris l'habitude, et surtout c'est très isolant (les symptômes et l'alimentation rigide pour éviter les symptômes). L'absence de diagnostique, de soins, et d'accompagnement contribue à l'isolement : comment expliquer que je sois KO, HS, que je m'impose des restrictions alimentaires? Comment parler de ce que je subis? Même ma famille a une certaine lassitude , de mes malaises, et de leur propre impuissance.
Je vais parcourir ce forum, peut-être y trouverais-je du réconfort et des idées.
au plaisir de vous lire.