Le Forum maladies rares

Bonjour,

Je suis atteinte d'une adrénomyéloneuropathie liée à l'X ; maladie génétique diagnostiquée en 2010. J'avais 48 ans.

Suivie au CHU DE St ETIENNE (Loire) , j'ai la chance d'avoir un neurologue très compétent.

Mes seuls traitements sont le RIVOTRIL et séances de kiné.

Les difficultés sont d'ordre moteur : équilibre, difficultés à marcher, spasticité.

Mon souhait serait de communiquer avec quelqu'un touché par cette maladie afin de partager le quotidien pas toujours facile.

Bonjour Maria, bienvenue sur le forum.
Un forum dédié à votre maladie est en cours de création et validation. Nous vous tiendrons informée de son ouverture et déplacerons votre message.
En attendant, vous pouvez d'ores et déjà contacter l'association de patients qui pourra vous mettre en contact avec d'autres personnes concernées.
ELA - Association Européenne contre les Leucodystrophies
2 rue Mi-les-Vignes - CS 61024
54521 - LAXOU - Cedex
03 83 30 93 34
http://www.ela-asso.com/
Formulaire de contact pour les familles concernées : https://ela-asso.com/contact-form/?id_serv=2