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Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

MessagePosté: Mar 22 Mar 2016 11:16
par lolottecouette
elle est suivi au CH du Mans dans la sarthes, et bonne nouvelle elle a bien supporter le traitement, et depuis 1 mois il est stopper sans grosses repoussée juste quelques bulles très petites au pourtour de la bouche.
trop contente

Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

MessagePosté: Mar 24 Mai 2016 20:53
par Audrey31780
Bonjour je ne connaissais pas ce site désolée vous ne regarderez peut être plus ou les réponses vous ne les verrez pas mais je voulais vous dire que j'ai moi même eue un hydroa vacciniforme et si vous souhaitez en parlez n'hésitez pas.... Bonne soirée à vous

Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

MessagePosté: Dim 21 Aoû 2016 23:22
par laurencem
mon fils de 3 ans et demi est également atteint d'une dermatose bulleuse auto immune, il est sous Disulone depuis plus de 1 an
Les poussées de bulles sont moins nombreuses mais en ce moment il souffre de lésions aux pieds.
Il a eu des bulles entre les orteils qui ont été traitées au Dermoval puis cela s'est transformé en mycose, puis infection maintenant il a des bandages avec de la Fucidine tous les jours.
Quelqu'un aurait-il eu les mêmes problèmes ? Ses pieds sont douloureux et ça fait 1 mois et demi que ça dure
Il est difficile d'avoir des témoignages de parents

Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

MessagePosté: Lun 22 Aoû 2016 10:48
par Ariane56
laurencem a écrit:mon fils de 3 ans et demi est également atteint d'une dermatose bulleuse auto immune, il est sous Disulone depuis plus de 1 an
Les poussées de bulles sont moins nombreuses mais en ce moment il souffre de lésions aux pieds.
Il a eu des bulles entre les orteils qui ont été traitées au Dermoval puis cela s'est transformé en mycose, puis infection maintenant il a des bandages avec de la Fucidine tous les jours.
Quelqu'un aurait-il eu les mêmes problèmes ? Ses pieds sont douloureux et ça fait 1 mois et demi que ça dure
Il est difficile d'avoir des témoignages de parents


Bonjour, Il est soigné à quel endroit?
Si vous n'êtes pas trop loin de Paris, allez voir la spécialiste des dermatoses bulleuses à l'hôpital Avicenne à Bobigny, elle trouvera probablement une solution.
Il y a une association http://pemphigus.asso.fr qui fait des réunions au moins 1 fois/an à Paris, ça vaut le coup de venir, souvent le Pr Prost y assiste
Bon courage au petit

Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

MessagePosté: Jeu 1 Sep 2016 21:03
par laurencem
Merci pour votre réponse.
Les pieds de mon fils vont un peu mieux (on croise les doigts...)
Mon fils est suivi à Nancy. Nous avons eu une consultation cette semaine avec le professeur XXX à Reims. Il est chef de service au centre de référence des maladies bulleuses de Reims.
Il nous conseille une corticothérapie par prednisone en plus de la disulone pour tenter de soigner des problèmes de bouche récurrents.
Connaissez vous ce traitement ? J'ai un peu peur des effets secondaires de la cortisone même si le professeur a été assez rassurant.

Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

MessagePosté: Ven 2 Sep 2016 10:09
par Ariane56
Bonjour
Non je ne connais pas ce traitement, mon mari n'est pas soigné par cortisone car diabétique. Par contre le Pr XXX a parlé de Rituximab (ou Mabthera) si la Disulone ne suffit pas car on ne peut pas en augmenter la dose sans risques d'anémie hémolytique.

Vous pouvez toujours demander un deuxième avis médical.

Cordialement

Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

MessagePosté: Ven 2 Sep 2016 11:49
par Modérateur
En respect de notre charte, nous avons supprimé les noms des professionnels.
Si vous voulez échanger sur vos médecins, n'hésitez pas à utiliser alors la messagerie privée MP.
Merci

Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

MessagePosté: Sam 22 Oct 2016 22:54
par Angél
Bonjour, je souffre de dermatose bulleuse de grossesse depuis debut septembre, et il est vrai que c'est une maladie difficile a vivre!
J'ai des bulles partout sauf cuir chevelu et visage pour le moment.... ce qui me derange le plus, cest les pieds la nuit!Les demangeaisons sont insupportables et fatiguantes!J'ai pleins de bulles a la plantes de pieds, et entre les orteilles, et ca fait mal....
la douche est devenue un sale moment, ça pique et gratte de partout....
mon dermato me soigne au antihistaminique et au clarelux gé, jai fait une biopsie cette semaine, j'attends les résultats. ...
bon courage à tos ceux et celles qui ont cette maladie...

Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

MessagePosté: Lun 24 Oct 2016 12:26
par Modérateur
Les maladies bulleuses auto-immunes constituent un groupe hétérogène de maladies très diverses. La pemphigoïde de la grossesse est différente de Dermatose bulleuse à IgA linéaire et met en jeu d'autres réactions auto immunes. L'évolution de la pemphigoïde de la grossesse après la naissance est bonne, avec une guérison assez lente survenant en général en quelques semaines à quelques mois.

Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

MessagePosté: Jeu 11 Mai 2017 12:50
par Stéphaniecamillemya
Bonjour
Voilà je suis maman d une petite fille de 5 a et qui et attiend d une dermato iga linéaire depuis l âge de ce 3 ans je voudrais parle avec autre maman qui sont dans le même car que moi merci d avance