Le Forum maladies rares

Les omphalocèles sont des malformations rares, non syndromiques, caractérisées par l'absence de fermeture de la paroi abdominale centrée sur le cordon ombilical et l'extériorisation extra-abdominale de viscères protégés par un sac. Hépatocèle. On parle d’hépatocèle quand le contenu de l’omphalocèle est essentiellement hépatique.
L’ Hépatocèle est une hernie contenant en majorité le foie avec éventuellement quelques anses digestives. Le diagnostic peut être posé à la fin du 1er trimestre de grossesse, La prise en charge, multidisciplinaire, est complexe.
Ce forum est à votre disposition, l’inscription est gratuite. L’équipe des chargés d’écoute et d’information de Maladies Rares Infos Services est également disponible au 0800 40 40 43 et sur www.maladiesraresinfo.org

Bonjour
Il me semble qu’il n y aucun message sur ce forum ?
Je suis la maman d un garçon de 11 ans atteint d omphalocele géante à la naissance
Aujourd’hui il va très bien mais les premières années ont été compliquées
Il a grand besoin de s exprimer au sujet de cette maladie même si nous avons expliqué et montré des photos des premiers mois ( réa, Néonat…)
Qui que vous soyez exprimez vous !
Le partage avec des pairs peut bcp aider !
Bonne journée

Bienvenue YannYann, oui, le partage avec des pairs est essentiel, le forum a été ouvert à la demande de l'association Les Hépat'ants https://www.facebook.com/profile.php?id=100086021434617 ! Nous espérons que vous allez vous rencontrer sur le forum ou sur le groupe

Bonjour
Je souhaiterais savoir si les maman qui ont leur enfant avec la malformation omphalocele avait prit du CLOMID.
?

Merci à vous