Le Forum maladies rares

Bonjour à tou(tes) et tous .
Parmi vous,qui a suivi un protocole médical ? Essai clinique ?
Le CHU de Nantes m invite à participer a ce genre d expérience.
Je suis très hésitante sur ce procédé. J ai déjà eu des traitements antibiotiques ( malade depuis 2014 ).Mon organisme a complètement adopté ces médicaments, ça ne fait plus aucun effet sur la maladie . Par contre , les effets indésirables augmentent à chaque fois et ce pour ne pas avoir de résultats positifs.
Désolant !
Merci de votre soutien et surtout de vos retours.
En attente de vos réponses.
Laurence.

Bonjour,
Merci pour votre message.

Je comprends tout à fait votre questionnement.
J'ai moi-même suivi un protocole en 2018/2019 pour ma MNT.

Quand un pneumologue propose à un patient d'intégrer un essai clinique, c'est qu'il répond aux critères d'inclusion afin d'assurer la prise en charge aussi adéquate que possible pour le patient.
Il faut que le patient échange / n'hésite pas à échanger avec le médecin , lui pose toutes les questions, lui fasse part de ses "doutes" , etc ... avant de prendre sa décision.
Chaque patient réagit différemment au traitement - il n'y a pas de règle même s'il y a parfois des points communs également ... c'est ce que pourraient vous dire les patients de l'association.
L'association leur permet d'échanger et de se sentir moins seuls/les face à cette maladie.

En espérant vous avoir apporté des éléments.
Bien cordialement.

Justine Hamaïde
Pdte Fondatrice Association MNT Mon Poumon Mon Air
https://www.mntmonpoumonmonair.org

Bonsoir et merci beaucoup de votre réponse !
Échanger, oui bien sûr, je ne demande que ça mais où sont ils donc tous ces patients ? Ici , rien ...
Je m attendais à plus de témoignages.
C est désolant !
Bonne soirée et encore merci .

Bonjour,
Vous trouverez des témoignages de patients sur le site de l'association MNT Mon Poumon Mon Air.
Il y a des échanges entre les adhérents au sein de l'association.
Cordialement.

Bonjour

Je suis une patiente avec une MNT depuis un peu plus de 5 ans. Je n'ai pas suivi d'essai clinique.
J'ai toutefois suivi un traitement pendant plusieurs mois sans succès. Je me suis sentie très seule pendant plusieurs années, peu d'informations sur la maladie, impossibilité d'échanger avec d'autres patients.
L'adhésion en 2023 à l'association MNT MON POUMON MON AIR m'a permis de faire la connaissance d'autres patientes et de pouvoir échanger avec elles soit par le groupe facebook créé à cet effet, soit en participant à des visioconférences, soit en contactant directement les patients(es) qui acceptent d'échanger avec moi.
Je trouve que c'est un plus pour gérer cette maladie.

Cordialement