Le Forum maladies rares

Bj je suis a la recherche de personnes qui seraient atteintes par le syndrome de dunbar. Mon époux est atteint de ce syndrome sur les 3 artères principales de l abdomen 2 sont atteintes. Mon époux souffre énormément et je voudrais comprendre et pouvoir en parler avec quelqu'un. Car ici en Belgique les médecins nous font tourner en rond.mon époux ne sait plus alimenter correctement car pendant repas douleurs atroces. Il est pour le moment sur morphine mais rien ne fait et les médecins ne veulent pas opérer. Il est et moi même épuisée. Cela fait 3ans que sa dur.besoin d aide merci pour vos réponses éventuelle.

Bonjour Veronika et bienvenue sur le Forum Maladies Rares.

Nous avons déplacé votre sujet dans le Forum dédié au syndrome de Dunbar.
Nous espérons que des échanges seront possibles avec les autres internautes.

En Belgique vous pouvez aussi contacter les associations "Maladies Rares" :

Rare Disorders Belgium A.S.B.L.
Téléphone : +32 (0)495 52 99 78 (jeudi AM)
Mail : administration(at)rd-b.be
Site : http://rd-b.be/
Ligne téléphonique « Maladies Rares » : 0800 9 28 02

RaDiOrg – Rare Diseases Belgium asbl/vzw
+32 478 72 77 03
https://radiorg.be/fr/a-propos/helpline/
https://radiorg.be/fr/contact/

N'hésitez pas également à contacter l'association de patients spécialisée dans les syndromes de compression vasculaire, qui participe à l'animation de ce Forum :
Espoir de Noisette
https://www.association-espoirdenoisette.org/

Bj merci de votre réponse je téléphone de suite et vous tiens au courant de la suite .bonne journée à vous.

Bonjour,

Nous restons disponibles ici en France si vous avez besoin d’aide.

Vous pouvez nous écrire depuis la page Nous Contacter de notre site web :
https://www.association-espoirdenoisette.org/

Vous pouvez aussi rejoindre notre groupe de soutien entre malades dont le lien est : https://www.facebook.com/groups/edn.soutien/

Courage à votre mari et vous et n’hésitez pas si vous avez des questions !