Kyste de tarlov chirurgie témoignage
Publié : 26 sept. 2018 10:56
Petit témoignage d'espoir pour les personnes qui souffrent de cette maladie... J'ai été opérée avec succès de mon kyste de tarlov. Qui avait largement degradé ma qualité de vie au cours des dernières années.
La chirurgie n'a pas été douloureuse du tout, en comparaison avec les douleurs précédentes. J'ai pu récupérer un peu mais ça peut mettre 2 ans à se régénérer les nerfs et les miens ont été comprimés très longtemps (plusieurs années) le médecin m'a dit qu Ils ont du être endommagés de manière définitive car intervention tardive. Mon kyste a grossi à fil des années et mes symptômes évoluaient rapidement.
Plusieurs spécialites m'avaient fortement déconseillé la chirurgie auparavant car trop risquée et beaucoup d'échec. Mais j'ai appris par la suite que lorsqu'elle est faite par un chirurgien spécialiste dans ces kystes, elle a un bon taux de réussite. Les spécialites de ces kystes enlèvent le liquide et enveloppent la racine du nerf (dans le quel s'est formé le kyste) pour éviter qu'il ne se réforme. Alors que les autres ne savent pas opérer dessus.
En fait les échecs sont aussi dus au fait que beaucoup de personnes ont des pathologies associées (maladie génétique du tissu conjonctif) qui rendent la chirurgie plus risquée et où les kystes reviennent an nombre après l'opération. Mais ce n'est pas la majorité.
En tout cas il existe un espoir pour ceux qui souffrent. Et les traitement conservateurs aussi sont risqués, infiltration c'était pire, en plus c'est provisoire et ça ne règle pas le problème. La Kiné classique moi c'était pire après, horrible. Ça m'a donné de nouveaux symptômes qui ne sobt jamais repartis, même si les médecins m'avaient dit qu'il n'y avait aucun risque
Après l'opération qui n'a duré qu'une heure et demie, Je suis restée 1 semaine à l'hôpital et après 3 semaines en centre de convalescence. Ou j'ai fait de la marche et de la rééducation du périnée. C'est peu intense (30 min par jours) et adapté à tarlov puisqu'ils connaissent très bien la pathologie et qu'il y y a même Kiné formé spécialement dessus. J'ai rencontré d'autres tarloviens venant des 4 coins de la France. On se retrouve tous ici au final.
Le petit plus, j'ai pu visiter l'Alsace ou je n'avais jamais mis les pieds. La petite Venise est très jolie, j'ai adoré, moi qui n étais pas partie en vacances depuis longtemps. C'est beaucoup plus joli et on a de l'air frais, contrairement à Paris où il fait gris, pollué, et où les grands pontes sont très sûrs d eux alors qu'en fait ils connaissent très la pathologie. Et le fait d'être à côté de la frontière, ça dépayse, sans voyager on a l'impression d'être à moitié ailleurs, même si l allemand n'est pas ma langue préférée.
La chirurgie n'a pas été douloureuse du tout, en comparaison avec les douleurs précédentes. J'ai pu récupérer un peu mais ça peut mettre 2 ans à se régénérer les nerfs et les miens ont été comprimés très longtemps (plusieurs années) le médecin m'a dit qu Ils ont du être endommagés de manière définitive car intervention tardive. Mon kyste a grossi à fil des années et mes symptômes évoluaient rapidement.
Plusieurs spécialites m'avaient fortement déconseillé la chirurgie auparavant car trop risquée et beaucoup d'échec. Mais j'ai appris par la suite que lorsqu'elle est faite par un chirurgien spécialiste dans ces kystes, elle a un bon taux de réussite. Les spécialites de ces kystes enlèvent le liquide et enveloppent la racine du nerf (dans le quel s'est formé le kyste) pour éviter qu'il ne se réforme. Alors que les autres ne savent pas opérer dessus.
En fait les échecs sont aussi dus au fait que beaucoup de personnes ont des pathologies associées (maladie génétique du tissu conjonctif) qui rendent la chirurgie plus risquée et où les kystes reviennent an nombre après l'opération. Mais ce n'est pas la majorité.
En tout cas il existe un espoir pour ceux qui souffrent. Et les traitement conservateurs aussi sont risqués, infiltration c'était pire, en plus c'est provisoire et ça ne règle pas le problème. La Kiné classique moi c'était pire après, horrible. Ça m'a donné de nouveaux symptômes qui ne sobt jamais repartis, même si les médecins m'avaient dit qu'il n'y avait aucun risque
Après l'opération qui n'a duré qu'une heure et demie, Je suis restée 1 semaine à l'hôpital et après 3 semaines en centre de convalescence. Ou j'ai fait de la marche et de la rééducation du périnée. C'est peu intense (30 min par jours) et adapté à tarlov puisqu'ils connaissent très bien la pathologie et qu'il y y a même Kiné formé spécialement dessus. J'ai rencontré d'autres tarloviens venant des 4 coins de la France. On se retrouve tous ici au final.
Le petit plus, j'ai pu visiter l'Alsace ou je n'avais jamais mis les pieds. La petite Venise est très jolie, j'ai adoré, moi qui n étais pas partie en vacances depuis longtemps. C'est beaucoup plus joli et on a de l'air frais, contrairement à Paris où il fait gris, pollué, et où les grands pontes sont très sûrs d eux alors qu'en fait ils connaissent très la pathologie. Et le fait d'être à côté de la frontière, ça dépayse, sans voyager on a l'impression d'être à moitié ailleurs, même si l allemand n'est pas ma langue préférée.