Le Forum maladies rares

Bonjour à tous
Je lis beaucoup de témoignages dont la plupart traitent de douleurs dorsales. Il n'en est rien de mon côté. Peut-être que c'est parce que je suis une très grande marcheuse. J'ai un travail en position assise et il m'arrive d'avoir des sciatiques ou cruralgies que je fais passer en marchant, tout simplement.
Je souffre d'incontinence anale sévère. J'ai été opérée de l'abdomen il y a 18 mois pour régler un souci intestinal. On pensait que les problèmes se régleraient ensuite. Force est de constater, une 100aine de séance de kiné plus tard, qu'il n'en est rien. A mon boulot, il savent, ça se passe bien.
Dehors, c'est la "cacastrophe". Je suis une très grande marcheuse et le fait de bouger me déclenche des selles qui ne sont pas toujours contrôlables.
J'ai consulté mais à part me conseiller des laxatifs de façon à me vider les intestins chaque matin avant d'aller bosser ou marcher, pas de solution concrète.
En cherchant une cause, ou plutôt à en éliminer, on m'a découvert la semaine dernière, des Tarlov bilatéraux situés en S2. Vos avis, conseils, sont les bienvenus. J'aurai 60 ans en fin d'année et envie de continuer à marcher et mener une vie sociale correcte.
Merci de m'avoir lue.

Bonjour FicellePicarde, bienvenue sur le forum
Nous comprenons votre recherche de solution face à vos difficultés quotidiennes. Où êtes-vous suivie ? Avez-vous eu un avis spécialisé concernant le lien entre ces kystes en S2 et votre incontinence ?

Votre pseudo suggère que vous êtes localisée dans le Nord de la France. Est-ce le cas ? (précisez nous votre département ou région si ce n'est pas le cas)
Des consultation spécialisées pour les kystes de Tarlov existent, au sein du sous-réseau C-MAVEM de la filière de santé NeuroSphinx (Malformations pelviennes et médullaires rares) :

- A Amiens
CHU Amiens-Picardie Site Sud
1 rond-point du Professeur Christian Cabrol
80054 Amiens
Médecin coordinateur Dr Cyrille CAPEL- Neurochirurgien
Contact Tél. : 03 22 08 89 40 E-mail : capel.cyrille[at]chu-amiens.fr
Dans le même réseau (NeuroSphinx) au CHU d'Amiens, l'incontinence fécale en lien avec n'importe quelle maladie rare est prise en charge pour les adultes par le Pr Charles SABBAGH - Chirurgie digestive
E-mail : sabbagh.charles[at]chu-amiens.fr

- A Lille
CHRU de Lille - Hôpital Pierre Swynghedauw
Rue André Verhaeghe 59000 Lille
Médecin coordinateur Dr Anne BLANCHARD-DAUPHIN - Médecine physique et réadaptation
Contact Tél. : 03 20 44 43 46 E-mail : anne.blanchard-dauphin[at]chru-lille.fr

Vous pouvez également prendre contact avec une association de patients, trois sont référencées par Orphanet, le site de l'INSERM dédié aux maladies rares :

AFMKT-France - Association Française de la Maladie de Tarlov-Kyste de Tarlov-Kyste Arachnoïdiens et SpinaBifida
http://www.associationkystedetarlov.com/

AIMKTarlov - Association Internationale des Malades souffrant de Kystes de méningés de Tarlov
https://aimktarlov.org/

AMTAS - Maladie des kystes de Tarlov-Arachnoïdite-Syringomyélie - Europe - Québec
http://association-amtas.e-monsite.com/

Bonjour
Je suis picarde mais délocalisée en région parisienne, comme beaucoup, pour le travail.
Entre mon précédent message et votre réponse, j'ai obtenu un rdv pour un examen d'électrophysiologie périnéale dans 10 jours, à Paris.
J'ai cru comprendre que c'était pas un examen agréable voire douloureux. Je pense que je suis partie pour vivre à nouveau de grands moments de solitude....

Certains examens peuvent être éprouvants, n'hésitez pas à échanger avec l'équipe paramédicale qui va vous prendre en charge, des solutions pour améliorer le "confort" de l'examen sont peut-être possibles?

Voici nos orientations mises à jour (en région parisienne) :
- pour les Kystes de Tarlov symptomatiques
CHU Paris-Sud - Hôpital Bicêtre
78 rue du Général Leclerc 94270 Le Kremlin-Bicêtre
Médecin coordinateur Pr Fabrice PARKER - Neurochirurgien
Contact Tél. : 01 45 21 23 80 E-mail : fabrice.parker[at]aphp.fr

- pour toutes les formes d'incontinence fécale en rapport avec une maladie rare
Hôpital Ambroise Paré
Pr Dominique LAMARQUE - Gastro-entérologie
E-mail : dominique.lamarque[at]aphp.fr

Hôpital Saint-Joseph
Dr Vincent de PARADES - Proctologie
E-mail : vdeparades[at]hpsj.fr