Le Forum maladies rares

latina a écrit :Bonjour,
Tout comme vous , j'ai eu récemment un diagnostique de "connectivite mixte probable" . J'ai eu il y a quelques années des poussées de lupus discoïde et de sclérodermie .J'ai commencé à avoir des nouveaux symptômes en novembre 2011 suite à un choc émotionnel. Au début j'avais des problèmes digestifs, des vomissements, des maux de ventre, j'ai perdu 9 kilos. Ensuite, j'ai eu les yeux gonflés et rouges, les paupières violacées et enflammées, une anorexie dûe à des troubles de la déglutition. J'ai été hospitalisée en médecine interne au CHU de Purpan à Toulouse mais cela n'a rien donné. Ma gastroenterologue m'a mise sous cortisone pendant 4 mois car il y avait une forte suspicion de maladie de Crohn. J'ai été opérée d'une hystérectomie . Mon utérus étant trop gros , les médecins pensaient que c'était la cause de mes douleurs abdominales. Quelques heures après mon opération j'ai fait une hémorragie interne et on m'a réopérée. En novembre 2013 j'ai une une ovariectomie suite à une Endométriose et encore une fois j'ai été victime d'un hématome.Je pense que ces deux soucis post-opératoires sont liés à une vascularite (j'ai RV avec un neurologue jeudi). J'ai des hématomes spontanés aux jambes, des douleurs articulaires et musculaires et je suis tjs très fatiguée. J'ai des vertiges et des maux de tête ainsi que des douleurs au dos , à la nuque et aux mollets. Depuis 4 mois je sis sous plaquenil et les symptômes semblent s'estomper. J'ai des angoisses et des troubles du sommeil. Je dois avouer que depuis le début de ma maladie je me suis sentie incomprise car les médecins ne me prenaient pas au sérieux. Ils disaient que c'était psychologique. Personne n'ose me donner un vrai diagnostique. Au niveau administratif, je suis en congé maladie ordinaire j'ai fait une demande de congé longue maladie mais je doute fort qu'on me l'accorde. J'aimerais savoir quelles sont mes droits mais dans la mesure où, sur les comptes rendus de l'hôpital, il y a tjs une part de doute tout devient plus difficile. Je ne sais pas si mon témoignage vous aura aidé mais en tout cas ça fait du bien de sentir qu'on est pas tout seul à porter ce fardeau.

nanou a écrit :Bonjour à tous,
J'ai été diagnostiquée "syndrome de Sharp" en 2004... d'abord sous cortisone, ensuite sous Plaquenil stoppé car réaction allergique, ensuite Ledertrexate (en Belgique ... idem Methotrexate en France) en comprimés puis en injections (effets secondaires avec les comprimés)...
J'ai stoppé tout traitement il y a 2 ans... mais je sais qu'il faudra sans doute que j'y revienne... moins "facile" sans traitement...plus douloureux...
Personnellement, ce qui me pèse, ce sont les ?... Je ne me retrouve pas toujours dans les témoignages et dans les symptômes de cette maladie... mais je sais aussi que les symptômes sont variés...des épaules qui brûlent aux maux de tête en passant par les problèmes digestifs et la fatigue...et sans doute d'autres choses que je ne soupçonne pas ... mais les tests sanguins parlent...
Je trouve que la médecine part un peu dans tous les sens face à ces maladies rares... pas toujours facile de savoir quoi faire... j'ai parfois l'impression qu'ils ne s'y retrouvent pas bien eux-mêmes...et ça c'est parfois déstabilisant...
Courage à tous en tous cas !