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Re: SYNDROME DE SHARP

MessagePosté: Ven 12 Sep 2014 13:50
par sanilouna
Merci Arlette, en effet cela me ferait plaisir de vs rencontrer lors de mon sejour a l'hopital! J'y entre le 29.09 pr une semaine au 3eme. Oui le Dr P. est une excellente interlocutrice medicale, je repart fin Octobre ds ma region aupres de ma famille et vais demander a etre suivi sur Nantes (si des personnes sur le forum st suivis la bas n'hesitez pas a m'ecrire). Je suis maman de 4 enfts et avoir la famille autour sera rassurant et d'une grde aide.
J'espere que vtre rdv sur lyon s'est bien passe!
Belle journee.
Sanilouna

Re: SYNDROME DE SHARP

MessagePosté: Mer 24 Sep 2014 10:41
par Babs
@Babs
merci pour ton soutien et tes encouragements!
en ce qui me concerne pour le sport j'ai du éliminer les sports dits "violents" pour l'organisme, qui demandent beaucoup d'effort physique comme le badminton, basket, ping-pong...
Pour toi il faut voir avec le spécialiste si tu peux toujours continuer le basket, d'un patient à l'autre les degrés d'atteinte sont différents.
Je pense personnellement qu'il faut continuer a vivre le plus normalement possible, se fixer des projets et des objectifs, dans mon cas la maladie s'est stabilisée. c'est ce que je te souhaite.

à bientôt,
Ananas[/quote]


Merci beaucoup d'avoir répondu à mon message
je suivrai tes conseils

Re: SYNDROME DE SHARP

MessagePosté: Mar 7 Oct 2014 14:42
par isa37
BONJOUR
je suis toute nouvelle sur ce forum . je m appelle isabelle et j ai 36 ANS JE VIENS D ETRE DIAGNOstiquer polymiosite anti synthetase connectivite mixte .depuis fin juin ; j avoue que cela devient long alors je fais pleins de recherche mais on ne trouve rien !! et je voudrais aussi surtout pouvoir parler avec des personnes qui sont atteints de la meme maladie que moi pour savoir comment vous la gerer ect ... au plaisir de pouvoir vous lire a bientot

Re: SYNDROME DE SHARP

MessagePosté: Mar 7 Oct 2014 16:43
par Modérateur
Bienvenue Isa 37!
Nous souhaitons que vous puissiez trouver au sein du forum des témoignages et des échanges avec d'autres qui vous apporteront satisfaction et soutien.

Re: SYNDROME DE SHARP

MessagePosté: Mar 14 Oct 2014 17:22
par arlette
Bonjour Sanilouna,

Comment allez-vous depuis votre séjour à l'hôpital? Vous avez été contente de ce séjour .On vous a donné un nouveau traitement ou ce sera fait dans votre nouvelle région?
Bon courage pour faire les cartons. A bientôt de vos nouvelles.

ARLETTE

Re: SYNDROME DE SHARP

MessagePosté: Mar 14 Oct 2014 19:56
par sanilouna
Bonsoir Arlette
Le retour s'est fait doucement ! l'équipe de Valence transmet le dossier au CHU de Nantes pour refaire biopsies poumons et foie et voir ce qui peut être mis en place comme traitement. Pour le moment je reste sous cortisone et sous purinéthol (celui ci fait moins d'effet ), les résultats de l'écho montre une hépatomégalie. En ce qui concerne la polymyosite l'inflammation est pour le moment en surface mais intense au niveau facias, pectoral et pulmonaire.
Pour le moment je vais terminer les cartons et me concentrer sur le déménagement, la suite eh bien on verra, le principal est comme vous me l'avez bien dit est de se reposer au maximum et j'y compte bien pour cette fin d'année car mes jambes ont bien du mal à me porter certains jours.
Votre visite m'a fait grand bien et plaisir. Prenez bien soin de vous et bien sur nous restons en contact.
Belle soirée
Sandrine

Re: SYNDROME DE SHARP

MessagePosté: Ven 17 Oct 2014 11:57
par isa37
Bonjour je voulais savoir je viens de finir les cures d endoxan depuis hier . Avec tt les examens possible radio test de souffle ect ... la mon dossier passe en commission devant les Dr . Ils me parlent de me donner de l imurel . Est ce que quelqu un peut peut me dire si c est ( bien ) .s il est bien supporte par les personnes .ils ne m ont rien dit !! Et j ai vu un kine pour ma jambe et ils ne savent pas me dire comment ça va évoluer ...j avoue que je suis un peu perdue et pas grand monde pour nous aider a comprendre . A bientôt

Re: SYNDROME DE SHARP

MessagePosté: Lun 17 Nov 2014 10:27
par arlette
Je voudrais demander au modérateur si le syndrome de Sharp est une maladie génétique.

MERCI DE VOTRE REPONSE.

Re: SYNDROME DE SHARP

MessagePosté: Lun 17 Nov 2014 10:33
par arlette
bONJOUR SANDRINE

Comment ca va? Vous étes où maintenant ? à NANTES? A VALENCE il pleut énormement. VBous avez retrouvé la famille avec plaisir je pense.

Amitiés
ARLETTE DURAND

Re: SYNDROME DE SHARP

MessagePosté: Lun 17 Nov 2014 11:16
par Modérateur
arlette a écrit:Je voudrais demander au modérateur si le syndrome de Sharp est une maladie génétique.

MERCI DE VOTRE REPONSE.


La maladie de Sharp n'est pas une maladie à proprement parler génétique et il n'y a habituellement qu'un seul cas par famille. Cependant, il existe probablement une certaine prédisposition génétique avec un risque très légèrement augmenté d'être atteint pour les personnes de la famille d'un malade mais ce risque est très faible.
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub3631.pdf