Le Forum maladies rares

Bonjour à tous, j’arrive fraîchement sur le forum Mon témoignage peut , peut-être, aider certains d’entre nous, touchés par cette maladie. Je suis 1 femme , aide soignante, 55 ans, et diagnostiquée de cette maladie depuis janvier 2024 avec des anti RNP positifs , marqueur signature de la maladie. Je souffre essentiellement de polyarthralgie traitée avecMéthotréxate et Plaquénil. Fatigue récurrente, douleurs articulaires et musculaires , essoufflement à l’effort… et 1 thérapie qui va avec : je n’accepte pas !! Atteinte aussi d’1 dermatomyosite dans l’enfance , de 6 ans à 14 ans, avec 1 silence de plus de 40 ans, me revoilà aujourd’hui dans la danse des rdv et examens médicaux… Je me demande si cette maladie évoluera comme la dermatomyosite ?? J’ai beaucoup de questions et peu de réponses… Merci et bon courage à tous.

Bonjour Floflo1330, bienvenue sur le forum et merci pour ce témoignage où l'on perçoit à la fois l'ampleur de vos difficultés et la détermination à trouver des solutions et prendre les choses en mains !
N'hésitez pas à poster également dans les autres sujets de ce forum. Maintenant que vous avez posté un premier message public, vous pouvez utiliser la messagerie privée du forum, pour échanger en direct avec certains internautes.
Nous restons disponibles par téléphone et par email pour toute demande (informations, orientation, ...), n'hésitez pas à nous contacter

La connectivite mixte est prise en charge par les centres de la filière de santé FAI²R (maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares). Des informations sont disponibles sur leur site internet : https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... -patients/
Ainsi que des ressources pour mieux vivre avec ces maladies chroniques : https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/t ... bien-etre/

Bonjour je suis en cour de diagnostic du syndrome de Sharp qui occasionne des douleurs et grande fatigue certains jours et perte de force dans tous corps et douleurs articulaires dans les mains et parfois dans les orteils j’ai un traitement qui est en cours car j’ai beaucoup de mal à le supporter car pour moi la cortisone très lourd et j’essaie de me soulager comme je peu pas toujours simple à y faire face dite moi pour celle et ceux qui on des soucis comme moi je peu va avoir

Bonjour Pil35, votre message semble tronqué mais nous comprenons que votre situation est délicate. Vous êtes en cours de diagnostic d'un syndrome de Sharp et le traitement mis en place dans l'attente est difficile à supporter. Etes-vous actuellement sous cortisone? Ce traitement peut avoir des effets indésirables, vous pouvez retrouver des informations sur son utilisation ici : https://cortisone-info.com/

Bonjour, on m'a diagnostiqué une connectivite mixte en 2022. Je suis aussi traitée depuis 2020 pour un myélome multiple à chaîne légère. De ce fait, il est très difficile de trouver un traitement pour apaiser mes douleurs articulaires et musculaires sans que cela ait des incidences négatives sur l'évolution du myélome. J'aimerais savoir si des personnes ont pu trouver des solutions naturelles pour atténuer les douleurs liées à la connectivité ?
Merci de vos réponses

Bonjour Bern63. Nous sommes pas habilités à donner un avis ou a proposer des traitements mais bien sûr le témoignages d'autres patients peut vous aider. Vous parlez de la prise en charge des douleurs articulaires liés à la connectivite. En quoi ces traitements sont-ils contre-indiqués pour le myélome ? C'est vraiment une question de concertation entre vos spécialistes.
Si comme votre identifiant semble l'indiquer, vous êtes dans le Puy-de-Dôme. Etes-vous suivi au CHU ? En Neurologie ? En Médecine Interne En Rhumatologie ? En douleur ? Savez vous si des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) ont été organisées ?
Vous connaissez sans doute l'association AF3M ? https://www.af3m.org/
Pour la connectivite, le groupe d’intérêt de l'AFM :
https://myopathiesinflammatoires.afm-te ... auchement/

Je suis suivie au CHU en hématologie et en médecine interne. Si j'ai bien compris les traitements qui auraient pu m'être donnés pour la connectivite pouvaient être néfaste pour le myélome et vice et versa. J'ai seulement pu prendre un immunosuppresseurs et du plaquenil en même temps. Aujourd'hui je n'ai plus aucun traitement sauf de la pregabaline pour des neuropathies.
Il y a souvent eu des CRP ....
Je connais l'AF3M
Je voulais juste savoir comment les personnes arrivaient à atténuer leurs douleurs articulaires et musculaires .