Le Forum maladies rares

Le syndrome d’opsoclonie-myoclonie (OMS ou syndrome de Kinsbourne) est une maladie neuroinflammatoire rare.
Il peut être d'origine paranéoplasique (dû à une tumeur), associé dans environ 50 % des cas pédiatriques à un neuroblastome et chez l'adulte, associé à différents types de cancer (cancer du poumon à petites cellules et adénocarcinome du sein notamment).
Il peut également être d’origine parainfectieuse (dû à un virus ou une bactérie) ou idiopathique (sans cause connue).
L'OMS se manifeste généralement entre 1 et 3 ans et se caractérise par des opsoclonies (mouvements rapides anarchiques des yeux), des troubles du mouvement avec myoclonie et/ou ataxie, des troubles du comportement (irritabilité) et/ou du sommeil.
L'évolution clinique peut être monophasique ou chronique récidivante.
L’opsoclonus disparait généralement mais des séquelles motrices, cognitives et/ou comportementales peuvent persister en cas de forme chronique récidivante de la maladie.

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Bonjour,

Notre fils a déclenche le syndrome opsoclonus myoclonus en décembre 2023 à 4 ans.
J'aimerai échanger avec des personnes atteintes du syndrome ou bien avec des proches de personnes porteurs de ce syndrome.