Bonjour à tous,
Je me décide enfin à écrire ici car je recherche des parents qui pourraient avoir vécu une situation proche de celle de ma fille, et surtout pouvoir échanger avec des personnes qui comprennent ce que nous vivons.
Ma fille Jannah a 6 ans.
Elle a malheureusement eu un AVC à la naissance, qui n’a été diagnostiqué qu’à l’âge de 7 mois. Pourtant, dès ses 3 mois, j’avais remarqué qu’elle n’utilisait pas son côté droit. J’ai consulté plusieurs médecins avant qu’une IRM permette finalement de mettre en évidence l’AVC.
Cet AVC a entraîné une hémiparésie droite. Jannah a dû faire énormément de rééducation et de stimulation pour apprendre à s’asseoir, se mettre debout puis marcher. Malgré ses difficultés, elle a énormément progressé et a toujours appris à s’adapter.
À l’âge de 4 ans, deux semaines après la naissance de sa petite sœur, elle a fait sa première crise d’épilepsie.
Depuis, nous sommes dans un parcours assez difficile pour trouver un traitement qui fonctionne réellement sur son épilepsie.
Jannah présente un POCS, avec une activité épileptique très importante pendant son sommeil. Ses crises « convulsives » sont plutôt bien contrôlées actuellement grâce au Keppra et à l’Ospolot, mais le problème principal reste l’activité électrique pendant le sommeil.
Depuis cette période, nous avons constaté des difficultés importantes au niveau de la mémoire, du langage et des capacités cognitives. Les médecins nous ont expliqué que l’activité épileptique nocturne pouvait avoir un impact sur ces fonctions, mais aujourd’hui ils ne savent pas clairement quelle part de ses difficultés vient de l’AVC qu’elle a eu à la naissance et quelle part vient du POCS.
Nous avons essayé plusieurs traitements : Keppra, Zarontin, Ospolot, Urbanyl et plus récemment Petinimid.
Malheureusement, le Petinimid a été très difficile à supporter pour Jannah. Elle avait de fortes douleurs au ventre, beaucoup de nausées et de vomissements, énormément de dégoût pour les médicaments et surtout une très grosse perte d’appétit. Elle mangeait presque plus et a perdu plusieurs kilos. Nous avons donc décidé avec son neuropédiatre d’arrêter ce traitement.
Nous avons récemment fait un nouvel EEG pour voir si le Petinimid avait amélioré son POCS. L’EEG était effectivement un peu meilleur que celui réalisé sous Urbanyl, mais l’amélioration était malheureusement beaucoup trop faible pour être considérée comme suffisante.
Nous allons donc arrêter complètement le Petinimid. Dans environ un mois, après son arrêt complet, Jannah commencera une corticothérapie.
Elle sera hospitalisée pendant trois jours au début du traitement car elle recevra une dose importante de corticoïdes au départ, qui sera ensuite diminuée à sa sortie. Le traitement devrait durer environ six mois.
C’est maintenant notre nouvel espoir.
J’ai lu beaucoup de témoignages ici et je vois que certains enfants ont eu des évolutions très différentes après un POCS. Certains parents parlent également de TSA, de difficultés du langage, de troubles cognitifs ou comportementaux, et c’est justement pour cela que j’aimerais beaucoup pouvoir échanger avec vous.
Je cherche surtout des parents qui pourraient me raconter ce qui s’est passé pour leur enfant après le traitement du POCS.
Est-ce que certains ont vu une amélioration du langage, de la mémoire, des apprentissages ou du comportement lorsque l’EEG de sommeil s’est amélioré ?
Est-ce que certains enfants ont récupéré certaines capacités qu’ils avaient perdues ?
Est-ce que les difficultés cognitives ont continué malgré l’amélioration de l’EEG ?
Et pour ceux dont les enfants ont eu une corticothérapie : comment cela s’est-il passé ? Est-ce que cela a permis de réduire réellement l’activité épileptique pendant le sommeil ? Et avez-vous constaté des progrès chez votre enfant par la suite ?
Je voudrais aussi savoir si certains parents ont vécu cette situation où les médecins ne savent pas déterminer ce qui vient de l’AVC ou de la lésion initiale et ce qui vient du POCS.
Je suis consciente que chaque enfant est différent, mais j’avoue que j’ai besoin de témoignages et d’espoir, parce que ce parcours est très difficile.
J’ai parfois très peur de l’avenir et de me demander si Jannah pourra retrouver certaines capacités si nous arrivons enfin à contrôler son activité épileptique pendant son sommeil.
Si certains parents souhaitent échanger en privé, je serais également vraiment heureuse de pouvoir discuter avec vous.
Merci à ceux qui prendront le temps de me lire et de partager leur expérience.
Jennifer
