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Achalasie, amaigrissement et POEM

MessagePosté: Ven 29 Mar 2019 13:32
par Lenox
Bonjour à toutes et tous,

Petit post pour partager sur l'achalasie dont je suis atteinte.
Je sors de 3 semaines d'examens à l'hôpital où j'étais entrée épuisée avec un IMC à 13.5. Et le diagnostic d'achalasie oesophagienne qui est confirmé et la problématique de ce poids très faible et de cette dénutrition, ça fait encore mal au coeur.

Je viens de commencer la nutrition par sonde alimentaire et je le vis mal. Je me sens gavée comme une oie, il m'est difficile de manger autre chose que des liquides (parmentier ultra mixé au lait) et la sonde n'aide pas. Je suis très fatiguée aussi et pleine d'oedème comme j'avais aussi de l'hypernatrémie et aucune force musculaire pour quitter mon lit pendant presque 20 jours.

Dans 15 jours j'ai rdv avec le chirurgien pour discuter d'un POEM qui permettrait une myotomie du sphincter inférieur et de pouvoir remanger à peu près normalement à moyen terme .

La fatigue physique et morale s'est accumulée tous ces mois et je me sens malheureuse globalement inutile à ne pouvoir que dormir, marcher lentement et manger un peu. Rien produire même prendre mon petit ami dans les bras me fatigue au point que j'en deviens celle qui se fait prendre dans les bras. Mes proches sont bienveillants mais je culpabilise de mon asthènie génèralisée car ma volonté de vivre et vaincre est par ailleurs en acier. Tous les jours je me force a mamger, je fais les soins, lance la sonde, me renseigne et fait du sport doux et de la piscine pour soulager les oedemes.

Je voudrais pouvoir remanger normalement, tenir sur mes jambes, cogiter intellectuellememt de façon qualitative, comme avant, pouvoir aussi partager du temps de qualité avec mes proches parce que je vomis encore trop souvent et les repas sont des calvaires à boire à la paille dilués dans du lait.

C'est le début du mieux aller, j'ai déjà été énormément retapée à l'hôpital pendant 20 jours. La patience je vais probablement aussi devoir la montrer pour bénéficier de plusieurs semaines de sonde alimentaire qui va me redonner de la masse. C'est dur. Et le POEM ensuite ça fait beaucoup. Juste besoin de le confier ici et de vous entendre aussi sur vos parcours particulièrement si vous avez comme moi perdu énormément de forces avec l'achalasie et dû passer par un parcours du combattant pour reprendre des forces.

Lena

Re: Merci

MessagePosté: Sam 26 Oct 2019 01:14
par Sabonis
Bonsoir,

C'est par hasard que j'ai découvert ce forum. En effet soufrant à priori d'une achalasie en devenir j'ai fais une prise de sang car je suis totalement HS. La prise de sang s'est avérée très bonne. Donc j'ai tapé achalasie et fatigue et je me suis retrouvé ici :-)

Je suis actuellement suivi pour ce qui pourrait être une achalasie. Suite à des problèmes de digestion de plus en plus récurrents j'ai commencé par une fibroscopie mais RAS. J'ai insisté et fait donc la célébré manométrie ainsi qu'un TOGD.

Le TOGD confirme la stase et la manométrie une absence totale de péristaltisme œsophagien mais une pression du sphincter inférieur normal ce qui rend pour le moment illusoire l'efficacité d'une dilatation. En effet le problème dans mon cas viendrait du haut de l’œsophage qui ne propulse pas les aliments de ce fait ne peuvent descendre que par la force de la gravité. Mais ils ne descendent pas jusqu'en bas mais ca se resserre avant la fin de l’œsophage (effet radis) si j'ai bien tout compris

D'après mon gastro la "maladie" s'installe même si cela fait maintenant prés de 2 ans que je suis gêné. De ce fait je suis bon pour une nouvelle manométrie le mois prochain voir si le bas de l’œsophage a évolue.

Ce me fait bizarre de voir que d'autres personnes partagent ces mêmes douleurs. Au bout d'un certain temps et à force de l'entendre on se dit peut être que c'est dans notre tête ou que c'est le célèbre stress. Et c'est vrai qu'autour de nous les gens ne comprennent pas vraiment car on essaie de faire bonne figure mais pour moi chaque journée est un enfer. Pas forcement dans les sensations car maintenant je sais ce qui passe ou pas et j’essaie de ne pas craquer pour des pates ou une part de pizza mais plus dans l’appréhension de ce qu'il va se passer à chaque bouchée de n'importe quelle truc. En plus du fait qu'il m'est impossible de manger dehors ou même chez des amis.

A titre perso je suis un homme de44 ans et j'ai perdu 10 kilos en un an, la je stabilise à 82 kilos pour 1m90 et c'est léger. Je partage les mêmes douleurs que celles des pages précédentes

- impressions de blocages très fréquentes et surtout sensation d'avoir les aliments qui restent dans la gorge donc obligé de les ressortir.
- remontée de quantité importantes de salive lorsqu'au milieu de repas je sens que cela "ne passe plus", donc panique qui va avec et grosse douleur avec un sentiment de contraction puissante au niveau de l'oesophage
- impossibilité de manger un nombre incalculable d'aliments (Pain, pâtes,tomates, sandwich.. et j'en passe des tas)
- Ma nourriture se limite a une ou deux biscottes le matin, des compotes au long de la journée. Le midi au travail un plat qui passe c'est le hachis parmentier ou un risotto. Après des petits biscuits avec un café pour tenir tout au long de la journée. Le soir c'est soupe ou du très léger genre omelette avec du fromage blanc.

Lors de ma dernière visite le gastro m'a donne des hypos tenseurs qui agissent sur l’œsophage à prendre 15 mn avant le repas. Pendant quelques jours j'en ai pris un midi et un soir mais les effets secondaires sont quand mêmes importants et donc incompatible avec une journée au travail.
J'ai donc largement réduit pour en prendre un de temps en temps le soir quand je n'en peux plus mais il est vrai que c'est assez efficace. C'est pas fluide mais cela passe quand même.

Il y a t il des témoignages concernant la mise en place de la maladie, est ce que le bas de l’œsophage s'abime au fur et à mesure que le temps passe ?
Si ce n'est pas le cas je me retrouve complétement bloqué et cette situation n'est pas tenable.

Bon courage à tous et à toutes !

Re: Merci

MessagePosté: Mar 26 Nov 2019 00:09
par Fifou1306
Bonsoir Yonnais85
Je suis de nantes et je souhaite savoir quel le professeur qui vous suit
Pour le moment je ne suis pas tout à fait diagnostiquée mais je rencontre les mêmes soucis que vous tous et ça ça de mal en pis


Bonne soiree
yonnais85 a écrit:Bonsoir,
je rejoints ce site pour la première fois,
Après 18 mois de galère, j'ai été diagnostiquer Achalasie, j'avais perdu 28 kilos
Une dilatation en janvier 2013 a amélioré ma situation
Par contre je m'impose une hygiène de vie strique
chaque repas commence par un bol de potage chaud, puis je mixte toutes les viandes et les accompagnent soit de purée liquide où de pates plates, le poisson passe bien aussi, pour les desserts crème où fruits mixés où confitures maison
Tous les aliments doivent être semi-liquides

Certains produits sont, pour moi, proscrits : pain, légumes verts, pâtisserie, tous les produits avec de gélatines, alcool, et tous les condiments .......

Pour l'instant çà tient, la dernière manométrie affichait 8 pour 4 au départ, il ne faut pas atteindre 10-12, cela me laisse en principe 1 où 2 ans avant la prochaine dilatation

Le Professeur qui me suit à Nantes, m'a dit " que plus on vieilli plus évolution est lente "

Avant la dilatation, je déglutissait en moyenne 10 fois par jour, aujourd'hui 1 où 2 fois par semaine souvent après un teste alimentaire

Pour les renvois acides nocturnes on m'a donné du "pariet" , sinon aucun médicaments sauf efferalgent en cas de douleur
Je suis de la Vendée, un homme de 60 ans en retraite
Cordialement

Re: Merci

MessagePosté: Jeu 5 Déc 2019 14:25
par yonnais85
Bonjour
je suis suivi par le Professeur Brulet des Varannes
J'aimerai pouvoir échanger avec des personnes de ma région
cordialement et bon courage à tous

Re: Merci

MessagePosté: Lun 30 Déc 2019 00:06
par Sabonis
Sabonis a écrit:Bonsoir,

C'est par hasard que j'ai découvert ce forum. En effet soufrant à priori d'une achalasie en devenir j'ai fais une prise de sang car je suis totalement HS. La prise de sang s'est avérée très bonne. Donc j'ai tapé achalasie et fatigue et je me suis retrouvé ici :-)

Je suis actuellement suivi pour ce qui pourrait être une achalasie. Suite à des problèmes de digestion de plus en plus récurrents j'ai commencé par une fibroscopie mais RAS. J'ai insisté et fait donc la célébré manométrie ainsi qu'un TOGD.

Le TOGD confirme la stase et la manométrie une absence totale de péristaltisme œsophagien mais une pression du sphincter inférieur normal ce qui rend pour le moment illusoire l'efficacité d'une dilatation. En effet le problème dans mon cas viendrait du haut de l’œsophage qui ne propulse pas les aliments de ce fait ne peuvent descendre que par la force de la gravité. Mais ils ne descendent pas jusqu'en bas mais ca se resserre avant la fin de l’œsophage (effet radis) si j'ai bien tout compris

D'après mon gastro la "maladie" s'installe même si cela fait maintenant prés de 2 ans que je suis gêné. De ce fait je suis bon pour une nouvelle manométrie le mois prochain voir si le bas de l’œsophage a évolue.

Ce me fait bizarre de voir que d'autres personnes partagent ces mêmes douleurs. Au bout d'un certain temps et à force de l'entendre on se dit peut être que c'est dans notre tête ou que c'est le célèbre stress. Et c'est vrai qu'autour de nous les gens ne comprennent pas vraiment car on essaie de faire bonne figure mais pour moi chaque journée est un enfer. Pas forcement dans les sensations car maintenant je sais ce qui passe ou pas et j’essaie de ne pas craquer pour des pates ou une part de pizza mais plus dans l’appréhension de ce qu'il va se passer à chaque bouchée de n'importe quelle truc. En plus du fait qu'il m'est impossible de manger dehors ou même chez des amis.

A titre perso je suis un homme de44 ans et j'ai perdu 10 kilos en un an, la je stabilise à 82 kilos pour 1m90 et c'est léger. Je partage les mêmes douleurs que celles des pages précédentes

- impressions de blocages très fréquentes et surtout sensation d'avoir les aliments qui restent dans la gorge donc obligé de les ressortir.
- remontée de quantité importantes de salive lorsqu'au milieu de repas je sens que cela "ne passe plus", donc panique qui va avec et grosse douleur avec un sentiment de contraction puissante au niveau de l'oesophage
- impossibilité de manger un nombre incalculable d'aliments (Pain, pâtes,tomates, sandwich.. et j'en passe des tas)
- Ma nourriture se limite a une ou deux biscottes le matin, des compotes au long de la journée. Le midi au travail un plat qui passe c'est le hachis parmentier ou un risotto. Après des petits biscuits avec un café pour tenir tout au long de la journée. Le soir c'est soupe ou du très léger genre omelette avec du fromage blanc.

Lors de ma dernière visite le gastro m'a donne des hypos tenseurs qui agissent sur l’œsophage à prendre 15 mn avant le repas. Pendant quelques jours j'en ai pris un midi et un soir mais les effets secondaires sont quand mêmes importants et donc incompatible avec une journée au travail.
J'ai donc largement réduit pour en prendre un de temps en temps le soir quand je n'en peux plus mais il est vrai que c'est assez efficace. C'est pas fluide mais cela passe quand même.

Il y a t il des témoignages concernant la mise en place de la maladie, est ce que le bas de l’œsophage s'abime au fur et à mesure que le temps passe ?
Si ce n'est pas le cas je me retrouve complétement bloqué et cette situation n'est pas tenable.

Bon courage à tous et à toutes !


Bonsoir,

Après une nouvelle manométrie, une achalasie type II a été diagnostiquée avec un taux de PRI à 12

Deux interventions avec le ballon sont prévues début janvier à Cochin.

Est ce que vous avez des infos quand au post intervention, durée de l’arrêt ? Douleurs ? Réactions etc...?

Merci par avance

Re: Merci

MessagePosté: Jeu 2 Jan 2020 21:58
par yonnais85
bonsoir,
prend courage, moi çà 8 ans, je suis stabilisé avec comme menu du blanc de volaille mixé avec des pates le midi,
le soir potage et pomme de terre écrasée avec beaucoup de beurre et chaque repas se fini par un grand bol de tisane pour laver au maximun
en aout j' étais en déséquilibre alimentaire depuis j'ai recours au complément alimentaire protéiné léger mieux mais le moindre écart se paie cache
bon courage

Re: Merci

MessagePosté: Mar 7 Jan 2020 01:08
par Sabonis
Hello

Bon je passe vendredi pour la dilatation du cardia.. On croise les doigts !

Et bis repetita vendredi prochain...

Bon courage à tous !

Re: Merci

MessagePosté: Mar 7 Jan 2020 21:33
par yonnais85
bon courage
merci de donner de tes nouvelles
moi çà tenu 6 mois environ et depuis çà régresse petit à petit et l'œsophage est atteint aussi
on m'a dit qu'on ne pouvait pas grand chose, manger debout en marchant marrant !!!!!!
bon courage

Re: Merci

MessagePosté: Ven 10 Jan 2020 00:08
par Sabonis
yonnais85 a écrit:bon courage
merci de donner de tes nouvelles
moi çà tenu 6 mois environ et depuis çà régresse petit à petit et l'œsophage est atteint aussi
on m'a dit qu'on ne pouvait pas grand chose, manger debout en marchant marrant !!!!!!
bon courage


Salut,

On va bien voir ce que ça donne...

Tu sens tout de suite si ça va mieux ? Et pour toi c'est revenu progressivement? Le premier blocage doit être dur psychologiquement...

A suivre

Re: Merci

MessagePosté: Ven 10 Jan 2020 21:32
par yonnais85
bonsoir,
je n'ai jamais manger normalement
et progressivement j'ai perdu disons 6 mois et le tout en éliminent tous les aliments qui ne passent pas
bon courage