Le Forum maladies rares

Cette abominable maladie ne laisse que peu de répit.
J'espère que vous me rejoindrez très vite, vous qui en souffrez également.

Bonjour,

Votre appel n'a pas encore d’écho, cette maladie a une prévalence de 1/10 000... soit pour la France, 6500 personnes touchées
La dilatation pneumatique réalisée par voie endoscopique et le traitement chirurgical sont les méthodes principales. Quels sont les traitements qui vous ont été proposés ? Voulez vous nous en dire plus sur vos difficultés ?
Nous restons à votre disposition,

1/100 000 "chance" d'en être atteint....

bonjour
Je suis maman d'une fille de 25 ans dont le diagnostic d'achalasie a été posé après une manométrie ce vendredi 8 novembre. Elle a perdu plus de 5 kilos depuis 1 an 1/2 et la perte de poids et les gênes se sont accentuées depuis quelques mois l'obligeant à enfin consulter. Elle est au bord d'une dénutrition voire déjà entrée.
Elle n'a aucun traitement et les seuls conseils sont de manger ce qu'elle veut mais lourd pour déclencher l'ouverture du sphincter oesophagien (chose devenu difficile. Elle aura à choisir entre l'intervention pneumatique ou la myotomie extra muqueuse de Heller. Elle opte pour la seconde solution mais uniquement au second semestre car ne veut pas perturber ses études.

Nous sommes à 600 kilomètres d'elle et j'envisage de la rejoindre car sa santé qui se dégrade nous inquiète. Comment l'aider au mieux, quelle alimentation existe pour pallier aux manques?
Comment gérez vous votre alimentation pour ne pas vous affaiblir?
Quelles sont les prises en charge qui vous ont été conseillées?

J'attends votre avis avec impatience.

Catlem

Bonjour,

Heureuse de trouver ce site même si on n'est vraiment pas nombreux..
On vient de me diagnostiquer une achalasie après environ 3, 4 ans de galère. Ce qui est perturbant pour moi c'est de ne pas comprendre comment c'est arrivé? J'ai 43 ans et je n'avais aucun problème avant, j'étais plutôt du genre gourmande. J'ai eu une période compliquée dans ma vie qui pourrait correspondre à mes débuts de complication (fausse couches dont une tardive) mais depuis ça va mieux de ce côté là (adorable petite fille de 2 ans et demie).. J'ai essayé des méthodes plus douces genre homéopathie, osthéo, acupuncture mais sans grand résultats. Du coup, je vais subir une dilatation en juin.
J'habite à Bordeaux, si d'autres personnes sont dans cette région j'aimerai bien qu'on partage nos expériences, merci...

Bonjour, je sais pas si mon message va aider,jai une achalasie depuis 6 ans, jai fai plusieur examvieen dans deux hôpitaux, et d'après ce que j'ai compris il n'y a pas de véritable raison pour avoir une achalasie, ça arrive comme ça par hasard apparemment. Pour moi ça fait 6 ans que je subit ce problème mais j'ai pu mettre un an sur cette maladie depuis seulement deux ans, avant personne ne comprenait ce qui m'arrivait. J'ai eut 2 fibroscopie, puis l'hôpital qui me suivait ma envoyé dans un autre hôpital ou j'ai refait une fibroscopie, une manometrie, une premiere dilatation, puis manometrie, puis redilatation car la première n'a pas fonctionné. Cette seconde na pas fonctionné non plus , jai refait une manometrie ( pourmoi l'examen le plus horrible ) puis phmetrie, puis troisième dilatation. Cette troisieme dilatation na toujours ppas fonctionné . Du coup on m'a gentiment expliqué qu'on ne savait plus quoi me faire. Je suis partie dans un troisième hôpital, dans une troisième ville, visiblement il ne comprennent pas mon problème d achalasie. Je suis donc aujourd'hui dans l'attente d'un appel de cet hôpital pour je lespere une chirurgie, ou quelque chose de radical
lolotte33, je ne suis pas de Bordeaux mais on peut tout de même se soutenir. Comment s'est passée votre dilatation?

Bonjour a toutes et tous,
Je souffre d'une achalasie œsophagienne depuis 5 ans. J'ai fait deux injections de toxine dont la dernière début octobre 2014. La dernière n'a pas eu beaucoup d'effet puisque la maladie a progressé. Je vais donc me faire opérée le 18 Novembre 2014. Si certains d'entre vous, qui ont cette maladie et ont été opérés, je serai ravie d'échanger pour en savoir davantage. Je me pose beaucoup de questions quant aux résultats de l'opération et surtout des suites.
Merci de vos réponses et témoignages.
Betty.

Bonjour,

Quel soulagement de trouver des témoignages sur ce trouble mystérieux dont nous souffrons...
Première impression sur ce forum, ce sont essentiellement des messages féminins ! Soit nous sommes plus anxieuses que nos homologues masculins et avons plus besoin d'être rassurées par des cas similaires, soit le ratio de la maladie penche du côté femme et là les médecins ne savent pas trop...

Pour ma part le diagnostic a été posé comme pour vous après fibroscopie puis manométrie oesophagienne. Quel horrible examen, j'ai cru m'étouffer avec la sonde d'1 cm de diamètre... "Vous êtes stressée !" m'a gentiment dit le personnel médical au moment de la pose de cette sonde ! Si j'avais pu lui répondre je lui aurais dit de tester sur lui cet appareil!

Bref, j'ai une achalasie de type 2. Les problèmes ont commencé au cours de ma 3ème grossesse. Etrange, je n'avais jamais eu aucun problème de déglutition ni de RGO et là j'ai dégusté pendant toute ma grossesse puis c'est allé crescendo jusqu'à me demander cet été si je n'avais pas une tumeur ou un truc pire dans l'œsophage. J'avoue que d'avoir mis un nom sur ces troubles est déjà une sacrée avancée. Non, ce n'est lié au stress, non ce n'est pas psychosomatique, non je ne suis pas responsable ! c'est comme ça, c'est pas de chance et il faut accepter et trouver tous les moyens d'améliorer son quotidien.

Je vais subir une dilatation bientôt, et je suis dans l'attente de résultats sans trop y croire vus vos témoignages sur les rechutes. Mais il faut essayer !

Quelques conseils qui marchent pour moi : commencer les petits-déjeuners (repas les plus compliqués à gérer pour moi avec blocage complet pendant de longues minutes...) par une boisson chaude, surtout pas par un yaourt froid.
J'évite les frites, pain en général (qui gonfle avec l'eau et bloque) et privilégie les plats en sauce... chouette des calories pour regrossir un peu... 10 kg de perdu en 7 mois... ça craint.

Dans l'attente de vos suggestions et "trucs" pour améliorer le passage des aliments et faire en sorte que les repas, normalement synonymes de convivialité, redeviennent socialement agréables !

A bientôt.

Bonsoir,
Je viens de consulter tous vos messages et je m'aperçois que je ne suis pas seule!!!!
Je souffre d'une achalasie de type 3, ce type est moins courant. Depuis2ans j'ai subi 5 dilations dont 2 avec injection de toxique et une myotomie de Heller. J'ai perdu 10 kgs en 1an. Ma dernière dilation avec injection est très récente j'espère que celle ci sera concluante et que mon quotidien va s' améliorer.

Juste une précision les interventions se passent très bien , il ne faut pas s' inquiéter.

Bon courage à tous et à bientôt
Isa

bonsoir, mon parcours a moi est tres chaotique.
il a fallu 8 ans afin que le diagnostic d'achalasie soit posé. les douleurs ont commencées en 2000 durant 8 ans, on m'a traitée de folle et j'en passe....en 2008 le mot achalasie est posé sur mes symptômes qui se sont multipliés (douleurs, reflux , dysphagie....). toutes ces années les gastroscopies etaient normales. j'ai rencontré un enieme medecin qui m'a envoyé faire une manometrie.et là mes maux ont un nom.
a ce moment je commence a me renseigner sur les divers traitements existants, compte tenu de l'ampleur de mes symptômes avec mon gastro- enterologue nous décidons d'aller directement a la chirurgie.
en 2008 je subis une oesocardio myotomie de heller, dont je me remets tres bien. tout se passe bien durant 7 mois et rebelote. douleurs , dysphagie,etc...il me fallait 1 litre d'eau minimum par repas pour pouvoir pousser les aliments, mais étrangement aucun amaigrissement .je suis retournée voir mon chirurgien qui m'annonce qu'il faut enlever l'œsophage. chose impensable pour moi. je decide de prendre un autre avis et decide avec ce deuxieme chirurgien de retenter une myotomie de heller (2009).
je me remets a nouveau tres bien. là , ça tient.....18 mois et c'est reparti. on tente 2 dilatations qui tiennent respectivement 1 mois et 1 semaine. les douleurs ont repris de plus belle,( j'ai souffert et le mot est faible, les repas sont un cauchemars, toute ma vie est devenue cauchemar et mon entourage a subit et souffert lui aussi de me voir ainsi ), je reviens donc vers le premier chirugien (qui est parti a la retraite c'est son adjoint qui a prit le releve). devant la deformation importante de mon œsophage, devant la stase alimentaire (48h pour qu'il vidange), devant mes douleurs.....je n'avais plus d'autre choix, le chirurgien estime que le risque de cancerisation est tres important. je me suis faite operée en decembre 2011.ablation des 2/3 de l'œsophage.les suites opératoires n 'ont pas toujours été faciles, il m'a fallu changer certaines choses, avoir une hygiene de vie stricte au debut , dormir en position demi assise cela encore aujourd 'hui et a vie . au bout de 3 mois j'ai repris mon travail ; normalement a temps complet, la seule restriction a été l'arret des postes de nuit car il me fallait et encore aujourd hui des rythmes reguliers. j'ai repris une vie normale, parfois je dois fractionner mes repas et le reste du temps je vis comme tout le monde en 3 repas par jour. je vais tres tres bien