Le Forum maladies rares

Bonjour je suis venu sur le forum espérant trouver d s personne dans ma situation j'ai que 34 ans ,et cela faisait un an que je chercher ce que javai je viens juste de comprendre avec une manométrie j'ai ce qu'on appelle un syndrome de motricité inefficace soi disant trouble mineur mais qui affecte mon quotidien tous a commencé quand j'ai manqué de m'étrangler a plusieurs reprises aujourd'hui je suis dysphagie au solide je n'arrive a mangé que du liquide soupe ou plat en mousse (mousse pate ,mousse tarama ,mousse reblochon...)et ce dans les bon jours car la maladie crée les rgo sévère ce qui fait spasme laryngé difficile a déglutitir gorge irrité sec ou le contraire noeud salive tout dépend les jours ,je me sens quotidiennement enflammé malgré le traitement je pense a faire ce qu'on apel une cure thermale digestive qu'en pensez vous ?j'etudie la question car l'opération anti reflux la gastroentérologue et ORL qui me sui me dise tout deux que c'est très lourd comme opération est risque d'empirer la dysphagie . j'aimerais bien parler a quelqu'un qui vis ce que je vis ce syndrome est comparer un peu comment on vis la maladie car j'ai dans l'idée de faire un livre sur cette maladie si peu connue est si difficile a vivre

L'achalasie œsophagienne est un trouble majeur de la motricité œsophagienne. D'autres troubles de la motricité œsophagienne existent, comme le syndrome de motricité inefficace. Leur classification et les éléments permettant leur diagnostic sont donnés par la classification de Chicago : https://www.fmcgastro.org/texte-postu/p ... aitements/

Espoir 2288 a écrit : ↑15 mai 2023 18:05 Bonjour je suis venu sur le forum espérant trouver d s personne dans ma situation j'ai que 34 ans ,et cela faisait un an que je chercher ce que javai je viens juste de comprendre avec une manométrie j'ai ce qu'on appelle un syndrome de motricité inefficace soi disant trouble mineur mais qui affecte mon quotidien tous a commencé quand j'ai manqué de m'étrangler a plusieurs reprises aujourd'hui je suis dysphagie au solide je n'arrive a mangé que du liquide soupe ou plat en mousse (mousse pate ,mousse tarama ,mousse reblochon...)et ce dans les bon jours car la maladie crée les rgo sévère ce qui fait spasme laryngé difficile a déglutitir gorge irrité sec ou le contraire noeud salive tout dépend les jours ,je me sens quotidiennement enflammé malgré le traitement je pense a faire ce qu'on apel une cure thermale digestive qu'en pensez vous ?j'etudie la question car l'opération anti reflux la gastroentérologue et ORL qui me sui me dise tout deux que c'est très lourd comme opération est risque d'empirer la dysphagie . j'aimerais bien parler a quelqu'un qui vis ce que je vis ce syndrome est comparer un peu comment on vis la maladie car j'ai dans l'idée de faire un livre sur cette maladie si peu connue est si difficile a vivre

Bonjour Espoir 2288
Afin de maximiser les chances d'échanges sur le syndrome de motricité inefficace, nous avons créé un sujet dédié et déplacé votre témoignage. N'hésitez pas à consulter l'article ci-dessous pour des informations générales sur le diagnostic et le traitement de ce syndrome.
https://www.fmcgastro.org/wp-content/up ... Zerbib.pdf

Espoir 2288 a écrit : ↑15 mai 2023 18:05 Bonjour je suis venu sur le forum espérant trouver d s personne dans ma situation j'ai que 34 ans ,et cela faisait un an que je chercher ce que javai je viens juste de comprendre avec une manométrie j'ai ce qu'on appelle un syndrome de motricité inefficace soi disant trouble mineur mais qui affecte mon quotidien tous a commencé quand j'ai manqué de m'étrangler a plusieurs reprises aujourd'hui je suis dysphagie au solide je n'arrive a mangé que du liquide soupe ou plat en mousse (mousse pate ,mousse tarama ,mousse reblochon...)et ce dans les bon jours car la maladie crée les rgo sévère ce qui fait spasme laryngé difficile a déglutitir gorge irrité sec ou le contraire noeud salive tout dépend les jours ,je me sens quotidiennement enflammé malgré le traitement je pense a faire ce qu'on apel une cure thermale digestive qu'en pensez vous ?j'etudie la question car l'opération anti reflux la gastroentérologue et ORL qui me sui me dise tout deux que c'est très lourd comme opération est risque d'empirer la dysphagie . j'aimerais bien parler a quelqu'un qui vis ce que je vis ce syndrome est comparer un peu comment on vis la maladie car j'ai dans l'idée de faire un livre sur cette maladie si peu connue est si difficile a vivre

Bonjour,
Je cherche à vous contacter depuis un moment, pas moyens de me connecter au forum je ne recevais jamais le lien d’activation.
J’ai dû me créer une nouvelle adresse mail afin de pouvoir m’inscrire sur ce forum et pouvoir enfin vous répondre.
Je me retrouve tellement dans vos symptômes, avec toutes mes recherches depuis bientôt un an, c’est la première fois que je lis quelqu’un qui a quasiment tous mes symptômes.
Je ne sais pas ce que vous en pensez, mais si vous êtes d’accord j’aimerais beaucoup discuter avec vous hors forum, si vous le souhaitez vous pouvez me contacter en MP et nous pouvons nous échanger nos numéros de téléphone. Je serais tellement rassurée de parler à quelqu’un qui me comprenne enfin…
Pour info je suis toujours en examen, j’ai passé la fameuse manométrie qui m’a détecté le syndrome de motricité œsophagienne mais on ne sait pas déterminer pourquoi, ma gastro dit que c’est du reflux mais aucun IPP ne fait effet depuis octobre… elle voudrait me faire passer une PHmetrie, pas de bol je suis enceinte et cela pourrait fausser les résultats… du coup j’ai ces symptômes insupportables qui montent crescendo, évolutifs, tellement différents et atypiques, inquiétants, sans savoir exactement ce que j’ai avec aucune solution pour me soulager. J’ai perdu 14 kg en 6 mois…

Bonjour je vien juste de lire votre message aujourdhui . En effet sa me ferait plaisir de discuter et partager avec vous cest vrai quon se Sent incompris et le faite de parler a quelqun qui endure la meme chose c'est pas pareil. Si vous voulez jai un Facebook vous pouvez me faire un message on pourrai parler via messenger je mapelle Caroline mocat sur Facebook si vous cherchez Je vous repondrais Des que jaurais votre message . Au plaisir.j'attend de vos nouvelle.

Bonjour je m'appelle Anaïs et j'ai 35 ans.

Je me permets de répondre a vos messages, car je suis également dans la même situation depuis octobre 2023.
Dysphagie au solide je mange beaucoup de liquide et de mixer, les solides ont vraiment du mal à passer.
J'ai fait également plusieurs examens gastroscopie fibroscopie manométrie œsophagienne, suite à la manométrie ils m'ont diagnostiqué un syndrome de motilité œsophagienne inefficace. Cette maladie est apparue du jour au lendemain sans explication et les médecins ne m'expliquent pas d'où cela peut venir, je dois également passer une pH métrique pour écarter les RGO.
J'aimerais vraiment beaucoup discuter avec des personnes atteintes du même syndrome que moi ça fait du bien de se sentir que l'on n'est pas seule.

En espérant une réponse de votre part
bonne journée

Bonjour Nanouninis, bienvenue sur le forum.
Après avoir posté une première fois en public sur le forum, vous pouvez accéder à la messagerie privée et contacter l'internaute de votre choix, si vous le souhaitez.

Bonjour à tous,
Je souffre de la même chose et j’aimerai pouvoir échanger.
Nous pourrions nous créer un groupe Whatsapp ?
Bonne journée à tous

Bonjour Camille___pelnaud,
Bienvenue sur le Forum, maintenant que vous avez posté ce premier message, vous pouvez utiliser la messagerie privée du Forum. Vous pouvez ainsi contacter plus spécifiquement les personnes qui souhaitaient créer une association ? ( vous pouvez faire une recherche avec ce mot clef dans l'ensemble du forum achalasie : achalasie-oesophagienne-f75.html)
Dans tous les cas, vos témoignages publics restent précieux

Bonsoir j’écris quelques temps plus tard l’ai vraiment cette érrance médicale est infernale…

Je suis une femme de 34 ans, depuis fin d’année dernière j’ai perdu 18 kilos suite à des troubles de la déglutition, des flushs que l’on pensait allergique mais enfaite non , une liste de symptômes interminable collé des malaises de la tachycardie ect,. On m’a diagnostiqué un syndrome de motilité inefficace mais mon gastro pense aussi à un œsophage casse noisette , cependant mon rdv avec la spécialiste est en février 2026… et mon état est toujours pas terrible… entre les malaise, les sensations de brûlures dans la bouche , la tachycardie… je suis désespérée ils me font des examens mais ne trouve pas ce qu’il m’arrive…