Le Forum maladies rares

Le syndrome d’Allgrove ou triple A (pour en anglais, alacrima, achalasia et addisonianism) est une maladie systémique très rare caractérisée par une insuffisance surrénale avec un déficit isolé en glucocorticoïdes, une achalasie et une alacrymie. Ces 3 signes cardinaux peuvent ne pas être tous présents, ou être associés à la dysfonction autonomique et à d'autres manifestations neurologiques, respectivement à l'origine des dénominations « syndrome des 2A » et « syndrome des 4A»

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Bonjour mon fils va avoir 10 ans et a eu en juin dernier le diagnostic de syndrome triple A. il est suivi à l hôpital Necker
Il vient de subir 3 dilatations de l œsophage et présente aussi une alacrymie ainsi qu un trouble neuro moteur nous aimerions pouvoir discuter avec d autres personnes atteintes de cette maladie car nous restons malgré tout dans le flou sur les différentes évolutions de cette maladie. Nous voulons faire ce qu'il faut pour aider notre fils à grandir le mieux possible tout en le préservant un maximum malgré une hypermedicalisation
Merci d avance de vos retour