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Bienvenue sur le Forum Polyglobulie primitive ou maladie de Vaquez

Publié : 08 avr. 2024 09:43
par Modérateur
La polyglobulie primitive ou maladie de Vaquez est un syndrome myéloprolifératif acquis. Elle est caractérisée par une hyperproduction de globules rouges par la moelle osseuse souvent associée à une hyperproduction de leucocytes et des plaquettes. Cette augmentation de production est due à la présence d’une protéine mutée, la protéine JAK2.
Les symptômes ne sont pas spécifiques : céphalées, étourdissements, vertiges, acouphènes, troubles visuels, symptômes cutanés ou muqueux Des complications comme des thromboses, des crises d’angor et/ou des hémorragies sont possibles. Une splénomégalie peut être observée. La maladie peut évoluer vers une myélofibrose et une leucémie aiguë ou un syndrome myélodysplasique .

Ce forum est à votre disposition, l’inscription est gratuite. L’équipe des chargés d’écoute et d’information de Maladies Rares Infos Services est également disponible au 0800 40 40 43 et sur www.maladiesraresinfo.org

Re: Bienvenue sur le Forum Polyglobulie primitive ou maladie de Vaquez

Publié : 17 sept. 2025 11:02
par Sylviane56
Bonjour,
Je suis atteinte de la maladie de Vaquez depuis mars 2023. (Date du diagnostic). Peut-être décembre 2020, date à laquelle mes plaquettes ont beaucoup augmenté. Je me pose une question : ne serait-elle pas venue avec le Covid ?
J'aimerais échanger avec d'autres personnes qui ont cette maladie.

Re: Bienvenue sur le Forum Polyglobulie primitive ou maladie de Vaquez

Publié : 17 sept. 2025 15:20
par Modérateur
Bonjour Sylviane, bienvenue sur le forum.
Merci pour votre témoignage, pouvez-vous nous en dire plus sur les circonstances de la découverte de cette maladie pour vous ?
L'association Vivre Avec Une NMP peut également vous renseigner et vous soutenir : https://www.vivreavecunenmp.com/la-poly ... -de-vaquez
Près de chez vous : https://www.vivreavecunenmp.com/a-c%C3% ... -chez-vous